La survivance au cancer 

Les survivants du cancer du poumon sont sous-représentés en matière de ressources et de recherches disponibles. « J’ai rapidement découvert qu’il n’y a pas de groupe de soutien et de rubans roses pour le cancer du poumon,» dit Deborah Benton, une survivante du cancer du poumon.[67] Il y a plusieurs façons de définir la survivance au cancer. Dans leur travail de recherche sur ce sujet, Pozo et coll. disent que « la définition la plus acceptée comprend la période allant du jour du diagnostic jusqu’à la fin de la vie et peut impliquer les membres de la famille et les proches aidants », mais il est aussi courant que les patients considèrent que la survie au cancer commence dès la fin des traitements ou le début de la rémission. [68].

La réalité est que pour les patients et les survivants, le cancer est un combat à vie. Les symptômes du cancer et les effets secondaires des traitements peuvent durer de longues périodes ou apparaître plus tard. Ils peuvent apparaître et disparaître à n’importe quel moment, en plus du développement potentiel de comorbidités et de l’apparition d’un second cancer ou d’un cancer secondaire.[69] Le but ici n’est pas de dire que la survivance au cancer est terrible, mais plutôt d’aider les patients et leurs proches à comprendre l’importance de considérer la survivance au cancer comme étant une partie intégrante de l’expérience du cancer. 

Les soins aux survivants du cancer du poumon sont complexes, car les survivants et leur équipe de soins doivent tenir compete de plusieurs facteurs, entre autres, le fait que les survivants du cancer du poumon ont un risque accru de développer un second cancer ou que l’exposition au tabac accroît le risque de développer des maladies pulmonaires chroniques et des problèmes cardiovasculaires.[70] Idéalement, le patient et son équipe de soins devraient établir un plan de soins pour la survie au cancer afin d’avoir un cheminement établi pour le patient et pour favoriser la coopération entres les différents fournisseurs de soins.[71] 

L’impact à long terme des traitements 

Les chirurgies et les traitements de radiothérapie et de chimiothérapie ont souvent un impact sur la vie des survivants du cancer du poumon. Bien que certains des effets secondaires disparaissent avec la fin des traitements, certains effets secondaires sont à long terme et ont un impact sur la vie des survivants. Environ 20 % des survivants de tout cancer ont une qualité de vie réduite et, selon Pozo et coll., ce nombre pourrait être encore plus élevé chez les survivants du cancer du poumon, car les traitements pour ce cancer sont particulièrement agressifs. [72]

De plus, les survivants du cancer du poumon sont souvent des personnes plus âgées ; environ 68 % des patients atteints de ce type de cancer ont 65 ans ou plus. Ils doivent donc gérer les effets du cancer en plus des problèmes de santé associés au vieillissement. [73]

La toux, la dyspnée, et la douleur sont quelques-uns des symptômes qui peuvent survenir à la suite des traitements contre le cancer. 

La dyspnée

Symptôme commun du cancer du poumon, la dyspnée est une difficulté respiratoire chronique. Elle survient parfois suite à une résection chirurgicale des poumons (qui peut entraîner d’autres effets secondaires comme une capacité pulmonaire réduite), mais elle peut aussi être causée par une obstruction des voies respiratoires, d’autres maladies pulmonaires, une accumulation de fluide dans le thorax, le stress et l’anxiété, ou par la présence de tissus pulmonaires inflammés ou endommagés par les radiations (pneumopathie radique). [75]

La Lung Cancer Alliance a plusieurs recommandations susceptibles d’aider à gérer la dyspnée et l’essoufflement [76] :  

  • Cessez de fumer, si vous êtes fumeur. Votre médecin peut vous aider. Évitez aussi les endroits où la fumée est présente. 
  • Lavez-vous les mains souvent et évitez d’être en contact avec des personnes malades. 
  • Demandez à votre médecin si le fait d’utiliser un spiromètre d’incitation (une machine pour améliorer la capacité pulmonaire) pourrait être bénéfique pour vous.  
  • Hydratez-vous adéquatement. Cela peut aider à éclaircir le mucus et faciliter la toux.  
  • Utilisez un humidificateur pour aider à éclaircir le mucus et faciliter la toux. 
  • Si possible, faite de l’activité physique légère. L’exercice peut aider à accroître le niveau d’oxygène dans le sang. 
  • Elevez votre tête (avec des oreillers) afin de mieux respirer en dormant. 
  • Faites des exercices de respiration pour diminuer votre anxiété et essayez de visualiser un lieu calme et apaisant pour vous. Concentrez-vous sur ce lieu et respirez lentement.   
  • Demandez à votre médecin si l’administration d’oxygène supplémentaire pourrait vous aider. 

La fatigue 

La fatigue touche jusqu’à 90 % des survivants du cancer et se caractérise par un manque d’énergie chronique qui nuit au fonctionnement quotidien et à l’humeur.[77] Chez les patients atteints de cancer du poumon, la fatigue vient souvent avec la dyspnée, l’anxiété et la dépression. D’autres symptômes du cancer du poumon, comme les difficultés respiratoires, en plus d’autres problèmes de santé, la détresse psychologique et les problèmes de sommeil peuvent tous contribuer à la fatigue. [78]

Voici quelques conseils sur la gestion et la prévention de la fatigue liée au cancer [79] : 

  • Si votre médecin l’autorise, faites de l’activité physique régulièrement. 
  • Économisez votre énergie en planifiant vos tâches, étalez-les sur une certaine période de temps et demandez de l’aide si nécessaire. 
  • Cherchez de l’aide pour la gestion de la dépression, la douleur, les problèmes de sommeil ou tout autre problème susceptible de contribuer à votre niveau de fatigue. 
  • Assurez-vous de bien manger, d’avoir un apport en protéines adéquat et de boire adéquatement. 
  • Tenez un journal de vos activités et notez votre niveau d’énergie et de fatigue selon le temps et l’activité pratiquée dans la journée. Vous pourrez alors observer s’il y a des changements à faire à votre horaire afin de minimiser les activités qui vous épuisent le plus. 
  • Prenez soin de vous 
  • Reposez-vous mais pas trop; les courtes périodes de repos sont préférables. 
  • Demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin. 

La toux

La toux est l’un des symptômes associés au cancer du poumon qui peut continuer à être présent même après la fin du cancer. Cette toux chronique peut interférer avec la capacité à parler, à manger et à dormir, et a donc un impact négatif sur la qualité de vie des survivants. [80]

Les douleurs liées au cancer et les douleurs post-thoracotomie 

La douleur liée au cancer est un symptôme particulièrement désagréable et angoissant pour les survivants du cancer. Bien que la chirurgie offre aux patients une meilleure chance de survie, elle peut entraîner des douleurs chroniques (douleurs post-thoracotomie) chez jusqu’à 80 % des patients. [81] De plus, 45 % des patients rapportent que leur douleur n’est pas bien contrôlée, et 40 % des survivants de plus de cinq ans rapportent qu’ils ont toujours de la douleur associée au cancer. [82] 

La thoracotomie est une procédure chirurgicale qui consiste à ouvrir la cavité thoracique en passant à travers plusieurs couches de tissu musculaire, d’amas vasculo-nerveux et d’autres tissus mous.[83] La douleur post thoracotomie peut ressembler à une douleur neuropathique et est souvent décrite comme étant une douleur brûlante, lancinante ou qui picote, en plus d’une sensation d’avoir quelque chose qui grouille sous la peau. [84]  

Les douleurs suite à la thoracotomie peuvent être aiguës au point où le patient se voit prescrire des opioïdes pour gérer la douleur. Dans les cas où la douleur est plus modérée, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), comme l’ibuprofène, l’aspirine et le naproxène, peuvent aider à soulager les symptômes. [85]

Effets psychologiques à long terme 

La détresse 

Selon Pozo et coll., le fardeau psychologique du cancer est un type de détresse et le type de cancer est l’un des principaux indicateurs de la détresse psychologique. [86]. En effet, les patients atteints de cancer du poumon sont trois fois plus à risque de développer un état de détresse psychologique que les patients atteints de tout autre cancer. Le niveau de détresse chez un patient suit généralement le cours de la maladie, en plus d’être affecté par d’autres facteurs tels que des antécédents de problèmes de santé mentale, un manque de soutien social, un manque de ressources financières, et les effets secondaires à long terme et d’autres problèmes semblables contribuent tous à la capacité du survivant à gérer sa détresse psychologique..[87] 

De plus, la dépression est un problème majeur chez beaucoup de survivants du cancer. Selon différentes sources, 11 à 44 % des survivants du cancer du poumon disent être dépressifs. [88]

Anxiété et peur de la récidive 

On s’attend à ce que les patients qui viennent de recevoir un diagnostic de cancer aient de l’anxiété, mais les survivants peuvent aussi avoir de l’anxiété face au cancer, surtout lorsqu’ils craignent la récidive. Les survivants du cancer du poumon sont toujours à risque de développer un cancer secondaire au second poumon, au larynx ou à la vessie, et c’est tout particulièrement le cas pour ceux qui étaient atteints d’un cancer du poumon non à petites cellules. Le cancer récidive généralement dans les deux premières années, mais le risque de récidive reste élevé durant une période d’au moins dix ans. [89]. 

Pour beaucoup de patients, la peur et l’anxiété liées au cancer s’atténuent au fil du temps, mais cela varie selon la personne. L’apparition de symptômes inexpliqués, les rendez-vous médicaux et d’autres facteurs peuvent à nouveau déclencher soudainement ces craintes chez les survivants.[90]

Le stigma 

Tout comme les patients atteints de cancer du poumon, les survivants doivent aussi faire face à la stigmatisation qui vient avec le cancer du poumon. Tant et aussi longtemps que le cancer du poumon sera perçu comme étant un cancer évitable, la société va tenir les patients responsables de leur maladie. La manière dont le système de santé, la société et les réseaux de soutien traitent les survivants du cancer du poumon, ainsi que la manière dont ils se perçoivent eux-mêmes, ont tous un impact direct sur l’état de santé des survivants du cancer du poumon.  [91] 

Chez les patients atteints de cancer du poumon, il y a un lien établi entre, d’une part, la stigmatisation, réelle ou imaginée, et, d’autre part,  la dépression et la détresse psychologique. En effet, la stigmatisation peut s’ajouter au stress déjà ressenti face à la maladie. La stigmatisation peut aussi faire augmenter les niveaux de stress associés à la maladie, aux éléments de stress sociaux et psychologiques, ainsi qu’au manque de soins et de soutien social.

Malheureusement, il y a de grosses lacunes quant aux ressources pour le financement de la recherche et le soutien psychosocial pour des patients et survivants du cancer du poumon.[92] Comme l’affirment Pozo et coll., il faut reconnaître l’impact considérable de la stigmatisation sur la maladie et le fardeau psychologique lors de l’élaboration de stratégies et de ressources pour les patients et survivants du cancer du poumon. [93]

Références

[67] Benton, Deborah. « Living Life AC (After Cancer). » Lung Cancer Alliance. Lung Cancer Alliance, 22 Jan. 2015. Web. 16 May 2016.
[68] Pratt Pozo, Christie L., DHSc, Mary Ann A. Morgan, PhD, and Jhanelle E. Gray, MD. « Survivorship Issues for Patients With Lung Cancer. » Cancer Control: Journal of the Moffitt Cancer Center 21.1 (2014): 40-50. Medscape Multispecialty. Medscape, 2014. Web. 16 May 2016.
[69] ibid.
[70] ibid.
[71] ibid.
[72] ibid.
[73] ibid.
[74] ibid.
[75] « Shortness of Breath (Dyspnea). » Lung Cancer Alliance. Lung Cancer Alliance, 2016. Web. 17 May 2016.
[76] ibid.
[77] Pratt Pozo, Christie L., DHSc, Mary Ann A. Morgan, PhD, and Jhanelle E. Gray, MD. « Survivorship Issues for Patients With Lung Cancer. » Cancer Control: Journal of the Moffitt Cancer Center 21.1 (2014): 40-50. Medscape Multispecialty. Medscape, 2014. Web. 17 May 2016.
[78] ibid.
[79] ibid.
[80] « Tiredness (Fatigue). » Lung Cancer Alliance. Lung Cancer Alliance, 2016. Web. 17 May 2016.
[81] Pratt Pozo, Christie L., DHSc, Mary Ann A. Morgan, PhD, and Jhanelle E. Gray, MD. « Survivorship Issues for Patients With Lung Cancer. » Cancer Control: Journal of the Moffitt Cancer Center 21.1 (2014): 40-50. Medscape Multispecialty. Medscape, 2014. Web. 17 May 2016.
[82] ibid.
[83] « Post Thoracotomy Pain. » Pain Doctor. Pain Doctor, 2016. Web. 17 May 2016.
[84] « Types and Causes of Cancer Pain. » Cancer Research UK. Cancer Research UK, 12 Feb. 2015. Web. 17 May 2016.
[85] « Post Thoracotomy Pain. » Pain Doctor. Pain Doctor, 2016. Web. 17 May 2016.
[86] Pratt Pozo, Christie L., DHSc, Mary Ann A. Morgan, PhD, and Jhanelle E. Gray, MD. « Survivorship Issues for Patients With Lung Cancer. » Cancer Control: Journal of the Moffitt Cancer Center 21.1 (2014): 40-50. Medscape Multispecialty. Medscape, 2014. Web. 18 May 2016.
[87] ibid.
[88] ibid.
[89] ibid.
[90] ibid.
[91] ibid.
[92] ibid.
[93] ibid.