Proches aidants

Prendre soin d’une personne atteinte de cancer du poumon 

Alors que la responsabilité de fournir des soins repose sur vous, l’impact du cancer du poumon se fait souvent ressentir, d’une part, dans la relation entre vous, le proche aidant, et la personne dont vous prenez soin, d’autre part, avec la famille et les amis.

Éviter la surinformation 

Il est normal que vous fassiez des recherches pour en apprendre plus sur la maladie et les traitements disponibles, lorsqu’un de vos proches a reçu un diagnostic de cancer du poumon. Cependant, il peut être bouleversant de voir les statistiques sur le cancer du poumon.

Il est important de comprendre que les statistiques proviennent de l’observation de milliers de personnes et qu’elles ne déterminent pas comment votre proche va faire face à la maladie. Il est aussi important de savoir que le pronostic d’une personne peut changer durant le cours des traitements, surtout avec le développement de nouveaux types de traitements et l’accessibilité aux essais cliniques. Vous pouvez parler avec l’équipe de soins de votre proche pour en savoir plus sur son pronostic et pour obtenir des réponses à toute question que vous avez sur le cancer. 

Être conscient de la stigmatisation

Il peut être difficile de faire face à un diagnostic de cancer du poumon à cause de la stigmatisation qui lui est associée. En tant que proche aidant, vous devrez peut-être surmonter des préjugés ou des idées préconçues sur trois niveaux :

Société : Il y a une croyance populaire selon laquelle toutes les personnes atteintes de cancer du poumon ont des antécédents de tabagisme, mais la réalité est que le cancer du poumon touche aussi les personnes qui n’ont jamais été exposées à la cigarette ou à d’autres produits de tabac.

Famille : Les difficultés liées à la prise en charge d’un proche atteint d’un cancer du poumon peuvent mener certains membres de la famille à culpabiliser par inadvertance ce proche suite au diagnostic du cancer, surtout si celui-ci est lié au tabagisme. Puisque le cancer touche toute la famille, envisagez de consulter un travailleur social en oncologie pour surmonter les émotions complexes qui accompagnent la prise en charge du rôle de proche aidant. 

Personnel : Les personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer sont souvent portées à examiner les choix de vie qu’elles ont faits dans le passé afin de déterminer la cause du cancer. Il se peut que votre proche se culpabilise et pense qu’il mérite d’avoir ce cancer. Pour certains, ce sentiment de culpabilité fait en sorte qu’ils refusent de suivre les instructions de leur médecin et rejettent certains traitements. Si vous voyez que votre proche se blâme lui-même pour son  diagnostic, vous pouvez parler avec l’équipe de soins afin de trouver une façon d’offrir le soutien approprié. 

Prenez soin de vous 

En tant que proche aidant, vous devez vous préparer à faire face aux hauts et aux bas qui viennent avec le cancer. Le cancer du poumon est souvent appelé le « cancer invisible » parce qu’il est souvent diagnostiqué à un stade avancé. Les options de traitement mettent parfois plus l’accent sur la réduction de la douleur et l’amélioration de la qualité de vie. Les thérapies sont souvent très agressives et les effets secondaires peuvent être tout autant désagréables. Dans certains cas, le cancer ne répond pas à la chimiothérapie et peut même devenir résistant aux médicaments. 

La chirurgie est parfois utilisée dans les cas où le cancer est diagnostiqué à un stade précoce. En tant que proche aidant, il est souvent difficile de voir la souffrance de votre proche et il se peut que vous en veniez à douter de l’efficacité des traitements. Prenez le temps de parler de la gestion des effets secondaires à l’équipe de soins et de leur poser toutes questions que vous avez sur les traitements.

Prendre soin de soi-même

S’occuper d’un proche atteint de cancer du poumon est un engagement à long terme et il est donc très important de ne pas vous épuiser dès le début. Prenez le temps de prendre soin de vous, même si vous devez jongler avec les rendez-vous médicaux, l’horaire des traitements, l’information au reste de la famille et les responsabilités de votre propre vie.

Prenez le temps de relaxer et de vous ressourcer ; n’hésitez pas non plus à aller chercher du soutien de la part d’un travailleur social en oncologie ou de déléguer certaines responsabilités à d’autres membres de la famille ou amis. Vous pouvez aussi vous joindre à un groupe de soutien pour proches aidants. Le fait de parler à d’autres personnes qui traversent une situation similaire peut vous apporter du réconfort.

Le tabagisme et le cancer du poumon

Si votre proche atteint de cancer est un fumeur et continue d’utiliser des produits de tabac durant et après les traitements, il est normal que vous vous sentiez frustré envers la situation et anxieux de l’efficacité des traitements. Cependant, il est important de comprendre que la dépendance à la nicotine est tout particulièrement puissante et il est possible que votre proche soit incapable de cesser de fumer.

De plus, pour beaucoup de fumeurs, la consommation de produits de tabac leur apporte du réconfort et les aide à gérer les situations stressantes. Si la décision de votre proche de continuer à fumer affecte votre relation, vous pouvez en parler à un travailleur social en oncologie afin de d’apprendre des techniques de communication pour vous aider dans votre relation. Vous pouvez aussi parler de la situation avec l’équipe de soins, qui peut vous donner de l’information sur le tabagisme durant les traitements de cancer ainsi que vous diriger vers des programmes pour aider votre proche à cesser de fumer.

Conseils pour les proches aidants 

  • Prenez des pauses et prenez le temps de faire des activités plaisantes. 
  • Soyez conscient de vos limites: n’hésitez pas à dire non à votre famille ou vos amis. 
  • Écrivez vos pensées et vos sentiments. 
  • Allez chercher de l’aide chez un professionnel en santé mentale ou un travailleur social. 
  • Joignez-vous à un groupe de soutien.  

Le ¨Burnout¨ des proches aidants

L’épuisement psychologique, ou « burnout » est un problème sérieux pour les proches aidants. C’est souvent le résultat d’un état de stress ou de détresse psychologique sur une longue période. Il peut sembler que la situation est hors de contrôle ; les tâches et activités qui étaient autrefois faciles deviennent stressantes et épuisantes.[7] 

Vous pouvez ressentir des symptômes psychologiques, comme être tendu, en colère, anxieux ou dépressif, et des symptômes physiques comme des problèmes de sommeil, des tension musculaire dans le dos, les épaules ou le cou, des maux de tête, problèmes digestifs, perte ou prise de poids, de la fatigue, des douleurs dans la poitrine, des problèmes cardiovasculaires, une perte de cheveux, des problèmes cutanés et des rhumes ou infections fréquentes. [8].

Signes de l’épuisement chez un proche aidant 

  • L’ignorance de vos propres symptômes et problèmes de santé (incluant refuser d’aller voir votre médecin)  
  • Une alimentation inadéquate 
  • L’abus de substances 
  • L’interruption de l’exercice physique
  • Perte de contact avec vos amis 
  • Le fait de dissimuler des sentiments de colère et de frustration 
  • Des explosions de colère 
  • Un sentiment de ressentiment ou d’irritation envers les autres 
  • Le fait de se sentir anxieux, dépressif, triste ou désespéré 
  • Le fait de blâmer la personne atteinte de cancer pour la situation
  • Un épuisement constant 
  • Des troubles du sommeil 

Veuillez consulter un professionnel de la santé si vous ressentez un ou plusieurs de ces symptômes sur une longue période de temps.

Soins palliatifs 

Les soins palliatifs sont des soins spécialisés offerts aux patients en phase terminale. Les services offerts ont pour but de permettre au patient et à sa famille d’avoir la meilleure qualité de vie possible et de réduire les symptômes physiques et la détresse émotionnelle liés à la maladie. Les soins palliatifs sont également connus sous le nom de soins de fin de vie ou soins de confort.

Les soins palliatifs ont pour but de [10] : 

  • Réduire les symptômes du cancer du poumon 
  • Réduire les effets secondaires suite aux traitements 
  • Gérer la douleur 
  • Adresser les besoins émotionnels, psychologiques et spirituels 
  • Permettre aux patients de conserver leurs relations amicales ou familiales 
  • Permettre aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible 
  • Soutenir les proches aidants 
  • De préparer les patients et leurs proches pour la fin de vie

Les soins palliatifs vont souvent au-delà du décès de la personne ; plusieurs centres de soins  palliatifs offrent des programmes de soutien au deuil pour les proches qui pourraient avoir besoin d’aide pour gérer la tension, le stress et pourraient bénéficier d’un système de soutien supplémentaire pendant leur deuil. 

Foire aux questions sur les soins palliatifs 

Quelle est la différence entre les soins palliatifs et les soins d’hospice?
Au Canada, les deux termes ont la même signification.

Qui peut bénéficier des soins palliatifs?
Les personnes malades qui sont en phase terminale, leur famille et leurs amis. Le fait d’être en fin de vie est difficile pour le patient et ses proches. C’est pourquoi les centres de soins palliatifs ont pour but de soulager leur fardeau.

En quoi consistent les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs ont pour but de:

  • Célébrer la vie et aider à accepter la mort 
  • Soulager la douleur et les autres symptômes 
  • Prendre en considération l’aspect psychologique et spirituel des soins administrés aux patients 
  • Soutenir le patient afin qu’il ait une vie active le plus longtemps possible 
  • Offrir un système de soutien aux proches durant la maladie et durant leur deuil. 

Qui prodigue les soins palliatifs?
La composition de l’équipe de soins palliatifs dépend des besoins du patient et de ses proches. Cette équipe de soins peut être composée du médecin de famille, de médecins et d’infirmières spécialisés en soins palliatifs, d’un travailleur social, d’un guide spirituel et d’un pharmacien. 

Ou sont administrés les soins palliatifs?
À domicile: Les soins palliatifs sont souvent prodigués à domicile. Les programmes de soins à domicile offrent des services de soins infirmiers, ainsi que plusieurs autres services tels que des équipes de gestion de la douleur et des symptômes, des équipes d’intervention 24 heures sur 24, des programmes de jour, etc. 

Les hôpitaux Certains hôpitaux ont une unité de soins palliatifs et une équipe médicale qui se spécialise en soins palliatifs, alors que d’autres ont simplement des lits réservés au soins palliatifs dans différentes unités.

Établissements de soins longue durée :  Plusieurs services de soins palliatifs sont offerts dans les établissements de soins de longue durée, comme les résidences pour personnes âgées et les CHSLD (Centre d’hébergement pour soins de longue durée) au Québec, mais ces établissements ont rarement une unité dédiée aux soins palliatifs spécialisés. C’est pourquoi les résidents qui ont besoin de soins palliatifs plus spécialisés sont parfois transférés dans des hôpitaux.

Dans un centre de soins palliatifs. Il n’existe que quelques centres de soins palliatifs indépendants au Canada et ils sont généralement des résidences ou appartements où sont prodigués des soins palliatifs. Certaines personnes y emménagent pour recevoir des soins palliatifs 24 heures sur 24.

Quel est le coût des soins palliatifs?
Les soins palliatifs offerts dans les hôpitaux sont généralement couverts par les régimes d’assurance-médicale des provinces et territoires. Cela inclut les soins prodigués, les médicaments et le matériel médical utilisé. 

Pour ceux qui optent pour les soins palliatifs à domicile, les assurances provinciales couvrent certains programmes d’assistance à domicile, mais ces programmes ne couvrent parfois pas les frais des médicaments et du matériel médical. De plus, ils ne couvrent généralement qu’un nombre fixe d’heures pour les services d’un professionnel médical ou les services d’aide à domicile. Une fois ce nombre d’heures épuisé, la personne peut devoir débourser des frais pour couvrir des heures de service supplémentaires. 

Il est important que le patient ou ses proches fasse des recherches afin de trouver les programmes d’aide financière qui sont disponibles. Quant aux services de soutien au deuil, ils sont généralement gratuits. 

Références

[1] Grunfeld, Eva, et al. « Family Caregiver Burden: Results of a Longitudinal Study of Breast Cancer Patients and their Principal Caregivers. » CMAJ : Canadian Medical Association journal = journal de l’Association médicale canadienne 170.12 (2004): 1795-801. Web.
[2] Grant, Marcia, Virginia Sun, Rebecca Fujinami, Rupinder Sidhu, Shirley Otis-Green, Gloria Juarez, Linda Klein, and Betty Ferrell. « Family Caregiver Burden, Skills Preparedness, and Quality of Life in Non-Small Cell Lung Cancer. » Oncology Nursing Forum 40.4 (2013): 337-46. Serial Summons. Web. 18 May 2016.
[3] ibid.
[4] ibid.
[5] Mosher, Catherine E., Heather A. Jaynes, Nasser Hanna, and Jamie S. Ostroff. « Distressed Family Caregivers of Lung Cancer Patients: An Examination of Psychosocial and Practical Challenges. » Support Care Cancer 21.2 (2012): 431-37. Springer. Springer-Verlag, 14 July 2012. Web. 19 May 2016.
[6] Mosher, Catherine E., Victoria L. Champion, Christopher G. Azzoli, Nasser Hanna, Shadia I. Jalal, Achilles J. Fakiris, Thomas J. Birdas, Ikenna C. Okereke, Kenneth A. Kesler, Lawrence H. Einhorn, Patrick O. Monahan, and Jamie S. Ostroff. « Economic and Social Changes among Distressed Family Caregivers of Lung Cancer Patients. » Support Care Cancer Supportive Care in Cancer 21.3 (2012): 819-26. Springer Link. Web. 20 May 2016.
[7] Yabroff KR, Kim Y (2009) Time costs associated with informal caregiving for cancer survivors. Cancer 115: 4362–4373
[8] « Caring for Your Loved One with Lung Cancer. » Lungcancer.org. CancerCare, 2016. Web. 20 May 2016.
[7] « Caregiver Burnout. » Caregiver Burnout. Caregiver Action Network, 2016. Web. 20 May. 2016.
[8] ibid.
[9] ibid.
[10] « What Is Palliative Care? » What Is Palliative Care? Canadian Virtual Hospice, 2015. Web. 06 Oct. 2015.
[11] ibid.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]