Qui sont les survivants du cancer?
La définition de “survivant du cancer” varie d’une personne à l’autre. Certaines personnes qui ont vécu le diagnostic et le traitement du cancer ne se voient pas du tout comme des survivants, tandis que d’autres qui ont été diagnostiquées à un stade plus tardif ou qui ont un cancer métastatique ne se croient pas survivantes – elles vivent avec le cancer. Certaines personnes veulent oublier leur expérience du cancer et reprendre leur vie en main. Et d’autres adoptent le titre “survivant” parce qu’ils considèrent avoir enduré un enfer causé par le traitement et le stress de recevoir un diagnostic d’une maladie encore souvent mortelle.
Le cancer aura un impact différent sur chaque personne. Parmi les effects communs que les gens peuvent ressentir après un cancer, mentionnons : le fait d’apprécier davantage la vie et leur propre vie, de se sentir plus anxieux au sujet de leur santé et de ne pas savoir comment réagir une fois le traitement terminé. Autrement dit, notre expérience du cancer ne s’arrêtera pas une fois que l’on aura terminé notre traitement et qu’on nous aura déclaré en rémission totale (aucun signe de la maladie). L’impact d’un cancer à chez la grande majorité des personnes atteintes est profond et peut durer des années, sinon toute une vie. Pour cette raison, il est important que tous les survivants aient accès à des ressources pour les aider à poursuivre leur vie après le cancer.
Selon la Société canadienne du cancer, environ 1 million de Canadiens ont survécu au cancer. Bien qu’il s’agisse d’une statistique encourageante obtenue grâce à un diagnostic précoce et à l’amélioration des traitements, elle reflète également le nombre de Canadiens qui ont reçu un diagnostic de cancer, qui est en fait de presque un sur deux.
En fait, la majorité des personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer aujourd’hui seront des survivants à long terme [1]. Comme un plus grand nombre de patients atteints de cancer survivent, il faut des services spécialisés pour les aider à gérer les effets néfastes causés par les traitements et le cancer lui-même. C’est pourquoi les prochaines sections traitent de la survie et de la réadaptation.
De nombreuses études canadiennes ont démontré qu’il y a des long délais dans l’accès à l’information et au soutien pour les survivants à travers le pays. Notre système de santé se concentre souvent sur le côté strictement médical du cancer, mais les patients ne sont pas définis par leur cancer, et il est important d’en tenir compte. Le cancer peut avoir des effets physiques, psychologiques et émotionnels à long terme sur une personne. Malheureusement, ces questions de survie sont souvent considérées comme moins importantes que le traitement du cancer lui-même [1].
Prenons un moment pour réfléchir sur ce qu’est la survie.
Les organismes définissent la survie de façon assez différente :
- En 1986, la National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) a remplacé les mots « victime du cancer » par « survivant du cancer », définissant un « survivant » comme une personne qui a reçu un diagnostic de cancer.
- Le National Cancer Institute (NCI) indique qu’un survivant est quelqu’un qui « est en vie et continue à fonctionner pendant et après avoir surmonté une épreuve grave ou une maladie mettant sa vie en danger” et ce, jusqu’à la fin de sa vie.
- Cependant, l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) ne croit pas que tout le monde s’identifie à ces définitions de la survie. Selons eux, certaines personnes se définiront comme quelqu’un “qui a eu le cancer” ou qui “vit avec le cancer” et que c’est une expérience unique pour chaque personne.
- La Société canadienne du cancer (SCC) et l’ASCO affirment que la survie est une expérience unique à chaque individu. Cependant, ils définissent la survie comme ” l’expérience de vivre avec ou après une maladie ” et ils voient un survivant comme une personne qui :
- a été traitée pour le cancer et n’a maintenant aucun signe de cancer dans son corps.
- a terminé et se remet d’un traitement actif contre le cancer.
- a un suivi après traitement.
- continue un traitement pour un cancer stable [2].
Les 3 phases de survie
Trois phases de survie au cancer ont été décrites :
- La survie aiguë est la phase qui commence avec le diagnostic et s’étend tout au long du traitement.
- La survie prolongée se concentre sur les effets du cancer après la fin du traitement.
- La survie permanente est un autre terme qui fait référence à la période pendant laquelle des années se sont écoulées depuis la fin du traitement du cancer et la récurrence semble peu probable. C’est à ce stade que les effets à long terme du cancer et du traitement devraient devenir le principal sujet d’intérêt. (ASCO)
Chacune de ces phases s’accompagne d’une foule de sentiments et d’enjeux qui sont propres à chaque individu. Vous pourriez vous inquiéter de la récurrence du cancer, penser à la mort ou vivre un stress financier et psychologique. Plus le temps passe et plus vous entrez dans les phases prolongées et permanentes de la survie, plus vous aurez le temps de réfléchir et de vous sentir stressé par ce qui vous est arrivé. À ce stade, il devient très important de bénificier d’un soutien adéquat en place et d’être bien informé sur le cancer qu’on vous a diagnostiqué et sur les effets secondaires de son traitement. Voici quelques recommandations pour vous aider à rester positif et bien ancré :
- En plus de continuer à prendre vos médicaments et d’apporter des changements à votre mode de vie qui pourraient vous aider, vous n’avez aucun contrôle sur la récurrence ou non du cancer. Le fait d’accepter cela vous aide bien plus que de le combattre.
- Communiquez vos peurs et vos inquiétudes à une personne en qui vous avez confiance ou à un conseiller.
- Pratiquez la pleine conscience du moment présent et de tout ce qui est bon à ce sujet au lieu de se concentrer sur le passé et la possibilité que le cancer réapparaisse peut aussi aider.
- Essayez de faire des choix sains, comme mener une vie active et faire de l’exercice ou cesser de fumer, peut aider, mais ne vous critiquez pas si vous faites une rechute temporaire.
- Contrôlez ce que vous pouvez. Prendre le contrôle de vos choix en matière de soins de santé et de mode de vie peut vous permettre de rester positif.
[1] “Pan-Canadian Framework for Cancer Survivorship Research”, Canadian Cancer Research Alliance, 2017. http://www.ccra-acrc.ca/index.php/publications-en/strategy-related-publications/item/pan-canadian-framework-for-cancer-survivorship-research
[2] “Life after cancer treatment”, Canadian Cancer Society, n.d. https://www.cancer.ca/en/cancer-information/cancer-journey/life-after-cancer/