La prestation de soins

Cette section portera sur des questions pertinentes aux proches aidants des patients du mélanome, qu’il s’agisse de gérer leur propre santé mentale ou de s’orienter dans le système médical.

La Société canadienne du cancer (SCC) donne le conseil suivant:

« Si vous sentez qu’on vous incite à devenir aidant, il est préférable de dire vraiment ce que vous ressentez. Respectez vos propres émotions, besoins et désirs et exprimez-les, mais faites de même avec ceux de votre proche. Fixez vos limites et faites-les connaître aux autres afin que votre proche et vous receviez l’aide dont vous avez besoin. Il est normal de ne pas être à l’aise avec l’idée d’administrer des médicaments et de donner des soins physiques, comme aider son proche à aller aux toilettes, ou bien vous pourriez vous demander si vous êtes en mesure de jongler avec les responsabilités que vous avez déjà à la maison ou au travail et celles qui sont exigées par ce nouveau rôle. En parler permet habituellement de parvenir à un compromis. L’équipe de soins de santé peut vraiment vous guider dans l’administration des médicaments ou quelqu’un d’autre pourrait agir en tant qu’aidant principal ou bien partager avec vous cette responsabilité [1]. »

Défis auxquels sont confrontés les proches aidants de patients du mélanome

Une étude menée par Kasparian et al. a constaté que 20-30 pour cent des proches aidants de patients du cancer signalaient des niveaux cliniques de détresse psychologique [2]. Tan et al. ont établi que les proches aidants de patients du cancer connaissent des responsabilités accrues, une santé physique et une qualité de vie (QV) réduites, une vie quotidienne modifiée, des problèmes sociaux et un besoin accru de renseignements pendant et après le traitement du patient et de la réadaptation [3].

La même étude fait état d’une préoccupation commune exprimée par les proches aidants de patients atteints de mélanome: celle des nouveaux rôles et responsabilités liés au traitement du patient. Certains aidants estimaient que leur capacité à soigner le patient était inadéquate – ce qui incluait « ne pas en faire assez ou être incapable d’en faire assez, des doutes sur leurs capacités d’aidant, des attitudes surprotectrices et des sentiments d’impuissance dans le rôle d’aidant » [4].

En termes de survie, l’étude a indiqué que le problème physique rémanent qui affectait surtout les patients était le lymphœdème. Il en résultait souvent une réduction de l’autonomie du patient et une diminution de sa capacité à participer à s’occuper de lui-même, travailler, s’exercer, pratiquer des loisirs et assurer son entretien ménager [5]. La même étude a suggéré d’offrir aux aidants une formation à des procédures de soins médicaux – telles la façon de changer des pansements, de masser un lymphœdème, ou d’enfiler des vêtements de compression – ce qui pourrait réduire grandement le fardeau vécu par le patient et l’aidant [6].

Votre santé mentale

Les pressions imposées à la santé émotionnelle et physique de l’aidant sont peut-être l’aspect le plus difficile de son itinéraire du cancer. Les soins apportés à un partenaire, un membre de la famille ou un proche qui a le cancer amènent souvent les proches aidants à négliger de plus en plus leur propre bien-être. Cette section aborde certains des problèmes de santé et préoccupations que vivent les aidants et ce qu’elles et ils peuvent faire pour surmonter ces défis.

Gestion du stress

Il est important de se rappeler que se sentir stressé, débordé et anxieux ne signifie pas que vous échouez en tant qu’aidant. Une attention à votre propre bien-être physique et émotionnel vous aide à mieux comprendre vos propres niveaux de stress. Le moment où vous vous sentez débordé vous convaincra qu’il est temps de prendre du recul et de prendre un peu de temps pour vous-même [7].

Connaître vos limites et les respecter vous permet de répondre aux besoins de votre bien-aimé sans brûler la chandelle par les deux bouts. Partager des responsabilités avec un autre membre de la famille ou un ami proche, dégager du temps pour vos propres besoins et trouver un soutien émotionnel sont autant de moyens efficaces de gérer le stress. En tant qu’aidant, vous voulez le meilleur pour la personne dont vous vous occupez, mais votre propre santé doit demeurer une priorité si vous souhaitez assurer les meilleurs soins possibles à l’être aimé [8]. Tan et al. suggère qu’il est important que les aidants aient accès aux conseils de thérapeutes et à des occasions de répit pour gérer tout sentiment d’insuffisance, de détresse ou d’épuisement. Les groupes de soutien et les babillards électroniques sont aussi un moyen efficace d’échanger de l’information avec d’autres aidants, de partager son vécu et des trucs pour tenir bon [9].

Signes d’épuisement de l’aidant

Surveiller et apprendre à reconnaître les signes de stress et d’épuisement chez l’aidant sont la première étape d’un rétablissement. Si vous avez l’impression d’avoir beaucoup moins d’énergie qu’avant, d’être dans un état d’épuisement constant et que vous tombez fréquemment malade, il est probable que vous souffrez d’épuisement des proches aidants [10]. Si votre vie tourne autour de la prestation de soins au point où vous avez du mal à se détendre, même lorsque de l’aide est disponible et que vous négligez vos propres besoins, la prestation de soins ne devient plus une option saine pour vous ou pour la personne dont vous vous occupez, surtout si vous êtes de plus en plus impatient ou frustré face à cette personne [11].

Stratégies mentales

Tan et. al signalent que de nombreux aidants font appel à des stratégies de pensée positive pour tenir bon tout au long de la maladie. Ces techniques comprennent l’adoption d’un état d’esprit optimiste et plein d’espoir, le recours à la rationalité, le rejet de l’inquiétude, et la « vie dans l’instant présent » [12]. Il existe beaucoup de ressources, sur internet et ailleurs, qui offrent diverses techniques de pour modifier et réduire les modèles négatifs de pensée, afin d’aider les proches aidants à faire face.

Conversations avec votre clinicien

Beaucoup de patients et certains proches aidants de l’étude menée par Tan et al. signalent des problèmes et des soins inadéquats associés aux traitements, qui affectent aussi bien les proches aidants que les patients. Ils et elles désignent notamment des accrocs comme un manque de communication avec les membres de l’équipe de traitement et la réception de renseignements inadéquats, notamment sur les conséquences de la chirurgie, l’évaluation des diverses options de traitement, l’auto-administration des soins et l’obtention de renvois à d’autres cliniciens ou spécialistes [13]. « C’est probablement un brillant chirurgien, mais il était loin d’être un communicateur… nous avions tous les deux peur de lui poser des questions, tant il nous répondait de façon abrupte, » a ainsi déclaré un proche aidant [14].

Poser des questions sur les options de traitement, s’enquérir des effets secondaires de certains traitements, ou même faire des suggestions peut être incroyablement intimidant pour le patient ou l’aidant. Un stéréotype bien ancré dans notre culture est encore celui du médecin infaillible, dont l’autorité ne doit jamais être remise en question. Pourtant, pour défendre vos droits et ceux de la personne dont vous vous occupez, il vous faut parfois dépasser votre gêne et interroger directement vos proches aidants. Comme point de départ, voici des questions que vous pouvez poser à votre médecin sur le mélanome:

Pour les patients chez qui l’on vient de diagnostiquer un mélanome de la peau

  • Pouvez-vous m’expliquer mon rapport de pathologie?
  • A quel stade est mon mélanome? Quelle est sa profondeur, en millimètres? Le mélanome est-il ulcéré? Présente-t-il une activité mitotique?
  • Le mélanome risque-t-il de s’être répandu? Pourquoi ou pourquoi pas?
  • Quelles sont mes options de traitement?
  • La chirurgie pourra-t-elle retirer tout le cancer? Aurai-je besoin d’une chirurgie supplémentaire?
  • Après l’ablation chirurgicale du mélanome, aurai-je besoin d’une greffe de peau?
  • Devrais-je subir une biopsie des ganglions sentinelles pour savoir s’il y a eu propagation aux ganglions lymphatiques?
  • À quels essais cliniques puis-je avoir accès? Où sont-ils menés et comment puis-je en savoir plus à leur sujet?
  • Quel plan de traitement recommandez-vous? Pourquoi?
  • Quel est l’objectif de chaque traitement? Est-ce d’éliminer le cancer, de m’aider à me sentir mieux, ou les deux?
  • Qui fera partie de mon équipe de soins de santé, et quelles sont les fonctions de chaque membre?
  • Qui coordonnera l’ensemble de mon traitement et mes soins de suivi?
  • Quels sont les effets secondaires possibles de chaque option d’intervention, à court terme et à long terme? Y a-t-il quelque chose que nous pouvons faire pour les prévenir?
  • Comment chaque traitement affectera-t-il ma vie quotidienne? Vais-je être capable de travailler, de m’exercer et de vaquer à mes activités habituelles?
  • Se peut-il que ce traitement affecte ma vie sexuelle? Si oui, comment et pour combien de temps?
  • Se peut-il que ce traitement affecte ma fertilité et ma possibilité d’avoir des enfants? Si oui, devrais-je parler avec un ou une spécialiste de la fertilité avant le début du traitement oncologique?
  • En cas d’inquiétude à propos des coûts associés à mes soins oncologiques, qui peut m’aider à gérer ces préoccupations?
  • Le cancer est-il susceptible de réapparaître après le traitement? Quelles mesures puis-je prendre pour réduire le risque de nouveaux mélanomes?
  • De quels tests de suivi aurai-je besoin, et combien de fois?
  • Quels sont les services de soutien disponibles pour moi? Pour ma famille?
  • Qui devrais-je appeler si j’ai des questions ou des problèmes?
  • Y a-t-il un risque accru de contracter un mélanome pour les membres de ma famille?

Questions supplémentaires pour les patients atteints d’un mélanome de stade III

  • Combien de ganglions lymphatiques sont touchés par le mélanome?
  • Va-t-on m’enlever les autres ganglions lymphatiques? Si oui, quelles sont les complications possibles de la chirurgie des ganglions lymphatiques?
  • Y a-t-il extension extra-capsulaire du mélanome (c.-à-d. s’est-il échappé du ganglion lymphatique)? Qu’est-ce que cela signifie?
  • Une radiothérapie ou quelque autre traitement est-il recommandé après la chirurgie?
  • Quels sont les objectifs de chaque traitement? Quel est mon pronostic?

Questions supplémentaires pour les patients atteints de mélanome de stade IV

  • Où le mélanome s’est-il propagé? Est-ce qu’un scan du cerveau ou un PET scan est nécessaire pour déterminer où il s’est propagé?
  • L’ablation chirurgicale des métastases est-elle une option, surtout en présence d’une ou deux tumeurs? Si oui, quels en sont les avantages et les risques?
  • Quels sont les objectifs de chaque traitement? Quel est mon pronostic?
  • Comment peut-on prévenir et gérer les effets secondaires et les symptômes, réduire mon malaise et augmenter ma qualité de vie?

[15] Source: American Society of Clinical Oncology

Soins palliatifs et de soutien

Selon le Carrefour virtuel canadien des soins palliatifs, il s’agit de « soins destinés aux patients (et à leurs familles) qui font face à une maladie mortelle ». Les soins palliatifs permettent aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin de leurs jours. Les soins palliatifs sont aussi nommés soins de fin de vie ou soins de confort. [16]

Des soins palliatifs de qualité [17]:

  • mettent l’accent sur les préoccupations des patients et leurs familles;
  • sont attentifs à certains symptômes physiques: douleur, nausée, perte d’appétit et confusion;
  • tiennent compte des préoccupations émotives et spirituelles des patients et de leurs familles;
  • veillent à respecter la dignité de la personne;
  • respectent les besoins sociaux et culturels des patients et de leurs familles;
  • sont prodigués par une équipe pouvant comprendre, en plus du personnel médical, des bénévoles, des travailleurs sociaux, et des conseillers spirituels.

Les soins palliatifs ne se terminent pas systématiquement lorsque la personne aimée décède. Plusieurs centres de soins palliatifs offrent des programmes de deuil pour la famille et les amis du malade suivant sa mort. Ceux-ci peuvent avoir besoin d’aide pour gérer le fardeau et le stress, ainsi que d’un système de soutien additionnel pendant la période de deuil.

Questions fréquemment posées sur les soins palliatifs

Y a-t-il une différence entre les soins palliatifs et l’hospice? Au Canada, les deux termes désignent la même chose. Certaines personnes qualifient d’hospices les centres de soins palliatifs établis dans leur communauté en comparaison d’un centre intérieur à un hôpital.

Qui bénéficie des soins palliatifs? La famille, les proches et la personne qui souffre d’une maladie fatale bénéficient tous des soins palliatifs. La fin de vie est une étape difficile et ces centres font leur possible pour faciliter ce processus pour les victimes et leur réseau de soutien.

Que comprennent les soins palliatifs? Les objectifs des soins palliatifs sont les suivants (Source: npc.org.uk):

  • Soutenir la vie et considérer la mort comme un processus naturel;
  • Soulager la douleur et les autres symptômes pénibles;
  • Intégrer les aspects psychologique et spirituel aux soins du patient;
  • Offrir un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur mort;
  • Offrir un système de soutien pour aider la famille à faire face à l’épreuve de la maladie et à faire leur deuil.

Qui fournit les soins palliatifs? La composition de l’équipe de soins palliatifs est déterminée par les besoins du patient et de sa famille. Elle comprend souvent des infirmiers spécialisés en soins palliatifs, le médecin de famille de la personne, un médecin spécialisé en soins palliatifs, un travailleur social, un conseiller spirituel, et un pharmacien.

Où peut-on recevoir des soins palliatifs? Les gens peuvent recevoir des soins palliatifs (Source: acsp.net):

  • À la maison – Les soins palliatifs sont souvent dispensés chez les gens dans le cadre de programmes de soins à domicile offrant des soins infirmiers ainsi qu’une variété d’autres services. Ils peuvent aussi comprendre des services bénévoles, des programmes de jour dispensés au malade dans sa communauté, des équipes de gestion des symptômes et de la douleur, ainsi que des équipes d’intervention d’urgence 24 heures sur 24.
  • Hôpitaux – Certains hôpitaux ont des unités de soins palliatifs constituées de professionnels de la santé spécialisés en soins de fin de vie; certains hôpitaux réservent des lits dans leurs services pour les gens qui requièrent des soins palliatifs.
  • Centres de soins de longue durée – Les soins palliatifs peuvent aussi être offerts dans certains centres de soins de longue durée (CHSLD) comme les maisons de retraite. Il est parfois nécessaire pour les résidents qui ont besoin de soins palliatifs plus spécialisés d’être hospitalisés. Les CHSLD sont moins susceptibles que les hôpitaux d’avoir des unités spécialisées de soins palliatifs.
  • Hospices résidentiels – Au Canada, il n’existe que peu d’édifices ou d’appartements distincts où des-soins palliatifs sont fournis dans un cadre domestique. Certaines personnes entrent en hospice pour y recevoir des soins palliatifs 24 heures sur 24.

https://survivornet.ca/fr/cancer_basics/prostate_cancer_family_affair_portal/diagnosis_and_treatment_of_prostate_cancer/palliative_care

« Il existe plus de 30 centres de soins palliatifs au Québec; on les appelle Maisons ou Résidences. Ces centres sont souvent des petits établissements qui cherchent à recréer une atmosphère chaleureuse, comme à la maison. Vous pouvez visiter le site de l’Association québécoise de soins palliatifs www.aqsp.org pour en apprendre plus. »

Qui défraie les soins palliatifs? Si vous décidez de recevoir des soins palliatifs dans un hôpital, ils vont probablement être financés par le régime d’assurance maladie provincial. Ces régimes couvrent habituellement les coûts des médicaments, ainsi que celui des fournitures et des équipements médicaux durant l’hospitalisation.

Si le patient a recours à des services de soins palliatifs à domicile, les services pourraient être payés par un régime provincial d’assurance santé couvrant des soins à domicile. Ces régimes n’incluent pas toujours les coûts des médicaments et de l’équipement utilisé à domicile. Certains régimes ne défraient qu’un nombre limité d’heures se services professionnels et de soutien résidentiel. Une fois ces heures utilisées, les gens doivent trouver d’autres manières de payer ces services.

Le soutien s’accompagnement dans le deuil est généralement gratuit. Il est important pour les personnes et leur famille ayant besoin de soins palliatifs de déterminer dès que possible qui paye quoi et quelle assistance financière peut s’avérer disponible.

Pour plus de renseignements sur les soins palliatifs, leurs avantages éventuels et les centres offrant ces soins au Québec, veuillez cliquer ici.

[17] Source: Association canadienne de soins palliatifs
[1] Société canadienne du cancer. « Si vous êtes un aidant », Site Web de la Société canadienne du cancer, 23 mars 2012. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[2] Kasparian NA, McLoone JK, Butow PN. « Psychological responses and coping strategies among patients with malignant melanoma: a systematic review of the literature. » Arch Dermatol 2009; 145:1415-1427. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[3] Tan, Jason D., Phyllis N. Butow, Frances M. Boyle, Robyn P.M. Saw et Amanda J. O’Reilly. « A Qualitative Assessment of Psychosocial Impact… » Melanoma Research 24.3 (2014): 252-60. Wiley Online. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[4] Ibid.
[5] Ibid.
[6] Ibid.
[7] National Cancer Institute. « Caring for the Caregiver. » Journal of Pain and Palliative Care Pharmacotherapy 22.2 (2008): 159-64. Site Web du National Cancer Institute. US Department of Health and Human Services, septembre 2014. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[8] Ibid.
[9] Tan, Jason D., Phyllis N. Butow, Frances M. Boyle, Robyn P.M. Saw et Amanda J. O’Reilly. « A Qualitative Assessment of Psychosocial Impact… » Melanoma Research 24.3 (2014): 252-60. Wiley Library Online. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[10] Smith, Melinda, et Gina Kemp. « Common Signs and Symptoms of Caregiver Burnout. » Caregiver Stress & Burnout.HelpGuide.Org, août 2015. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[11] Ibid.
[12] Association canadienne de soins palliatifs. « Palliative Care FAQs. » Long Term Care | Hospice and Palliative Care | Palliative Care FAQs. Site Web de l’Association canadienne de soins palliatifs, 2015. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[13] Tan, Jason D., Phyllis N. Butow, Frances M. Boyle, Robyn P.M. Saw et Amanda J. O’Reilly. « A Qualitative Assessment of Psychosocial Impact… » Melanoma Research 24.3 (2014): 252-60. Wiley Library Online. Consulté en ligne le 6 octobre 2015..
[14] Ibid.
[15] American Society of Clinical Oncology. « Melanoma – Questions to Ask the Doctor », Cancer.Net, septembre 2015. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[16] Carrefour virtuel canadien des soins palliatifs, « What Is Palliative Care? », Site Web du Carrefour virtuel des soins palliatifs, 2015. Consulté en ligne le 6 octobre 2015.
[17] Ibid.