Pour les personnes atteintes d’un cancer du cerveau, bien vivre avec cette maladie peut signifier des choses différentes. Cependant, il y a des choses qui peuvent être faites pour améliorer la qualité de vie de tous les survivants du cancer du cerveau.
Général
Il y a quelques conseils utiles pour tous ceux qui vivent avec une tumeur cérébrale : [1]
- Prenez les choses un jour à la fois – L’anxiété face à l’avenir est naturelle, mais essayez de vous concentrer sur le présent.
- Utilisez un téléphone ou un appareil pour vous fournir des rappels automatiques pour les rendez-vous et les réunions.
- Créez des listes de contrôle de ce que vous avez accompli et de ce qui reste à faire.
- Utilisez des outils visuels et auditifs, tels qu’un code couleur ou une minuterie, pour vous aider à accomplir vos tâches.
- Intégrez la participation de votre famille et de vos amis- Soyez prêt à accepter le soutien et l’aide de ceux qui vous sont proches.
- Complétez votre traitement par l’exercice et une alimentation saine – Un programme d’exercices raisonnable et un régime alimentaire sain peuvent vous aider avec la fatigue liée au traitement, améliorer votre force et votre mobilité et vous aider à gérer l’anxiété et la dépression.
- Recherchez une communauté de soutien – Il est souvent utile de parler avec d’autres personnes qui traversent leur propre parcours de tumeur cérébrale. Trouvez un groupe de soutien dans votre région ou demandez une recommandation à votre équipe soignante.
Les suivis
Il existe des soins de suivi pour vérifier s’il y a récidive et pour fournir à votre professionnel de la santé des renseignements sur votre état de santé général et vos symptômes. Il se peut que des analyses sanguines ou des examens d’imagerie soient effectués dans le cadre de soins de suivi réguliers, mais cela dépendra de votre diagnostic et de vos traitements initiaux.
Malheureusement, les tumeurs cérébrales sont très susceptibles de récidiver, de sorte qu’une surveillance routinière peut être très utile. Votre équipe soignante peut vous aider à décider de la fréquence de vos visites de suivi.
Les tests de suivi peuvent créer beaucoup de stress et d’anxiété. Apprenez à y faire face ici. [2]
Gérer les effets secondaires à long terme
Les effets secondaires du traitement peuvent persister après la fin du traitement ou peuvent même se manifester longtemps après la fin du traitement. Ces effets secondaires peuvent être à la fois physiques et émotionnels. Votre médecin peut vous parler de votre risque d’effets secondaires en fonction de votre cas particulier, et vous pouvez passer des examens physiques ou des scintigraphies pour vous aider à les trouver et à les gérer.
Il est également important que votre équipe soignante évalue votre bien-être général, ainsi que vos capacités cognitives et fonctionnements physiques (généralement évaluées par un neuropsychologue). Si nécessaire, il existe de nombreuses thérapies de réadaptation qui peuvent être utiles, notamment : [2]
- L’orthophonie
- L’ergothérapie
- La thérapie
- Des médicaments pour réduire la fatigue ou améliorer la mémoire
L’alimentation et la nutrition
Une alimentation saine peut combattre la fatigue, améliorer votre humeur et vos émotions, et maintenir la force de votre corps afin que vous soyez mieux préparé à faire face aux effets secondaires. Il peut aussi vous aider à récupérer plus facilement. Dans le cas d’une tumeur cérébrale, certaines personnes peuvent continuer à aimer manger et à maintenir un appétit sain, tandis que d’autres peuvent vouloir manger mais sont incapables de le faire à cause de nausées ou de vomissements. Si vous vous sentez malade entre les repas, il peut être utile de prendre plusieurs petits repas au cours de la journée, plutôt que quelques gros repas. Essayez d’éviter les aliments sucrés, gras, frits ou ayant une forte odeur.
Comme pour toute autre chose, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent être en mesure de suggérer des médicaments ou des changements alimentaires qui peuvent vous aider. [1]
Impact émotionnel
De nombreuses personnes atteintes d’une tumeur cérébrale disent passer par les six mêmes phases. Il s’agit notamment de : [1]
- Choc
- Vous ne serez probablement pas préparé à votre diagnostic et vous pourriez vous sentir engourdi ou confus.
- Déni
- Vous pouvez essayer de nier que quelque chose ne va pas ou faire comme si de rien n’était.
- Colère
- Vous n’êtes peut-être pas prêt à accepter la nouvelle et à vous en prendre à ceux qui vous aiment le plus. Une façon de composer avec la colère peut être de communiquer vos sentiments, de sorte que vous puissiez les aborder et les surmonter avec l’aide des autres.
- Culpabilité
- Vous cherchez peut-être des “raisons” pour lesquelles vous aviez été diagnostiqué. Il est essentiel de se rappeler que vous n’avez rien fait pour causer votre tumeur cérébrale.
- Anxiété et dépression
- Tel que discuté à la section Mieux-être mental.
- Acceptation
- Avec le temps, vous accepterez votre diagnostic et le comprendrez mieux. À ce stade, il peut être utile de se joindre à un groupe de soutien pour faire face à la situation et entendre parler d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires.
Retour au travail
Beaucoup de survivants du cancer du cerveau choisissent de retourner au travail, tandis que d’autres choisissent de se concentrer sur leur guérison ou de passer plus de temps avec leur famille. Vous décideriez du choix qui vous convient le mieux. Si vous retournez au travail, voici quelques stratégies pour faciliter votre retour : [1]
- Communiquer ouvertement
- Si vous discutez de votre diagnostic avec vos collègues de travail et votre employeur, vous pouvez les aider à comprendre pourquoi vous avez peut-être changé, même si vous ne semblez pas avoir changé.
- Élaborer des stratégies
- Établissez des objectifs réalistes et planifiez un retour plus graduel au travail. Prennez le temps de vous rétablir, que ce soit sur le plan émotionnel ou physique.
- Optimisez votre environnement
- Connaissez vos limites et planifiez vos tâches les plus difficiles au moment de la journée où vous avez le plus d’énergie.
- Élaborer des solutions flexibles, comme des horaires flexibles, une technologie d’aide ou un conseiller d’emploi temporaire.
[1] American Brain Tumor Association, “Living with a Brain Tumour”, https://www.abta.org/about-brain-tumors/living-with-a-brain-tumor/
[2] Cancer.net, “Brain Tumor: Follow-Up Care”, https://www.cancer.net/cancer-types/brain-tumor/follow-care