Ma sœur et son vécu de mélanome — Maria Neil

Ma sœur Jill visait au Shropshire, en Angleterre, et moi à Ottawa, au Canada. En dépit de la distance, nous avons voyagé ensemble dans divers pays au fil des années. Au cours de nos vies, nous avons été exposées à beaucoup de soleil : Jill en s’y étendant et moi en jouant au tennis presque quotidiennement durant 50 ans et en pratiquant le kayak et le ski de montagne. Ma peau endommagée par le soleil a contracté quelques cancers basocellulaires, relativement inoffensifs. Mais les dommages subis par Jill ont conduit à un mélanome envahissant.

Pendant de nombreuses années, elle avait eu une tache brune sur la joue droite juste sous l’œil. Celle lésion avait été traitée à plusieurs reprises durant des années avec de l’azote liquide. Je lui avais souvent demandé de m’envoyer un rapport de biopsie — sans réponse de sa part. Il me fallut quelques années avant de comprendre qu’aucune biopsie n’avait été pratiquée?; Jill n’avait pas eu le courage d’en faire la demande. Cette procédure est pourtant routinière ici à Ottawa pour une tache brune persistante.

En novembre 2005, elle a contracté une bosse dans la glande parotide de son cou. Cette tumeur a été excisée en février 2006 à l’hôpital Selly Oak de Birmingham, en Angleterre, et on y a diagnostiqué un mélanome malin. Une biopsie de sa joue prise à cette occasion a également montré un résultat positif pour le mélanome, indiquant qu’il s’agissait du cancer primaire. Des scans complets du corps et du cerveau ont montré plusieurs bosses inquiétantes mais mal définies au cerveau et à l’abdomen.

En septembre 2011, Jill perdit toute compréhension des chiffres et, même si elle arrivait à voir son clavier, elle ne pouvait plus en saisir le sens. Une analyse cérébrale indiqua une bosse identifiable à proximité de la surface. En novembre de cette année, un chirurgien retira une partie de son crâne et excisa cette tumeur. Suivit une radiothérapie intensive pendant laquelle sa tête fut maintenue fermement en place par un capuchon en plastique rigide. Sa faculté de comprendre les chiffres et de lire son clavier est revenue par la suite.

Deux ans plus tard, Jill subit une opération pour retirer de son abdomen une grosse tumeur et la partie de l’intestin à laquelle elle était fixée. Inutile de préciser qu’au cours des années qui suivirent, nous sommes devenues bonnes amies avec son chirurgien et son oncologue. Ils ont fait de leur mieux pour aider Jill à conserver sa vivacité et son énergie habituelles. Plusieurs tumeurs ont été retirées de son cerveau?; son chirurgien plaisantait en disant qu’il allait ouvrir chaque année la cloison mobile pratiquée dans son crâne pour lui nettoyer le cerveau — ce qu’il a fait à trois reprises, en excisant chaque fois la plus récente tumeur.

Et dans l’ensemble, Jill est restée en si bonne forme qu’en mai 2013, elle et moi sommes allées en Turquie pour une expédition archéologique. En août de cette année, elle avait même complété un niveau avancé de sudoku. Cependant, sa vie n’était pas sans incident : tous les quelques mois, elle faisait une chute, pour découvrir lorsqu’on l’aidait à se remettre debout qu’elle avait perdu la parole — un peu comme dans l’épilepsie, mais sans les tremblements ou les tics. Puis, après une sieste, elle était prête à repartir.

En mars 2014, son corps et son comportement commencèrent à changer. Elle se mit à rire de façon erratique, à n’importe quel sujet, et à se plaindre d’un sentiment de lourdeur aux jambes. Plus tard ce mois-là, il fallut l’aider à monter et descendre de son lit et elle dut être admise dans une maison de soins. En avril, elle eut des épisodes de confusion, mais elle reconnaissait encore ses proches et les membres de sa famille. Elle perdit l’usage de ses jambes avec la progression des tumeurs. Les derniers mois de Jill eurent lieu sous sédation intense, mais avec les excellents soins des MacMillan Nurses. Elle est décédée en octobre 2014.

Je garde l’impression que j’aurais dû insister davantage pour qu’elle procède à une biopsie de la tache qu’elle avait sur la joue, ce qui aurait conduit tout de suite à l’excision de ce début de mélanome. J’aime penser que cette situation ne se produirait pas à Ottawa et au Canada. L’avertissement que je veux transmettre avec ce récit est de ne pas vous prélasser directement au soleil, mais de toujours vous protéger avec un écran solaire et des vêtements.

Ottawa, Ontario