La leucémie ne m’a pas vaincu. C’est moi qui l’ai vaincue! – Jason Clark 

La leucémie ne m’a pas vaincu. C’est moi qui l’ai vaincue! – Jason Clark 

Recevoir un diagnostic de leucémie aiguë a été l’événement le plus dévastateur et le plus bouleversant auquel j’ai dû faire face. J’avais 35 ans. J’étais en bonne santé et en forme. Je n’avais jamais bu ou fumé. Environ un mois avant de recevoir mon diagnostic, je suis tombé vraiment malade. Je pensais avoir la grippe. J’étais têtu et je refusais d’aller voir un médecin.

Je suis finalement allé à une clinique sans rendez-vous après qu’une personne à mon travail eut insisté pour que j’aille voir un médecin. Le médecin que j’ai vu m’a fait passer un test sanguin et m’a dit que mon taux de globule blanc était très élevé. Il m’a ensuite référé à une oncologue. Lorsque je l’ai rencontrée, elle était perplexe face à certains de mes symptômes. J’avais une glande parotide enflée (les glandes parotides sont des glandes salivaires situées entre l’oreille et la mâchoire), une masse médiastinale (anormale) dans la poitrine, mes ganglions étaient tellement enflés qu’on pouvait les voir à travers ma peau, et j’avais de la difficulté à marcher.

Quelques jours plus tard, après avoir passé des tests sanguins, l’oncologue m’informa que j’avais une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) (phénotype des cellules T), un cancer tout particulièrement agressif qui nécessite d’être traité immédiatement. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je me suis demandé pourquoi et comment? Mais je ne pouvais pas trop y penser; je devais commencer mon traitement tout de suite et m’y concentrer.

Mon oncologue voulait que j’aille à l’urgence afin de commencer immédiatement les traitements, mais je lui ai dit que j’avais besoin de quelques jours pour mettre mes affaires en ordre. J’avais besoin de rédiger mon testament, de donner une procuration à mes parents et de me trouver une chambre au service d’oncologie de l’hôpital. Elle m’a dit que ça devrait être possible, mais que je ne devais pas attendre plus longtemps avant de commencer les traitements. J’ai été admis à l’hôpital le 3 mars 2009, deux jours après avoir reçu mon diagnostic. 

À l’hôpital, une équipe de médecins spécialisés en oncologie, qui travaillaient avec mon oncologue, m’ont dit à quoi m’attendre, et ils m’ont aussi dit que ça pourrait prendre plusieurs années avant que je sois guéri. Le fait d’entendre le mot « guéri » m’a encouragé comme vous ne pouvez pas l’imaginer. Auparavant, je ne connaissais pas très bien la leucémie et je pensais qu’elle était incurable. J’avais tort! On m’a dit que le traitement se passait en deux étapes : la chimiothérapie pour atteindre un état de rémission et une greffe de moelle osseuse pour maximiser mes chances de guérison.

J’allais d’abord être traité avec le protocole Hyper-CVAD qui permet d’atteindre la rémission chez environ 80 % des patients. Il comprendrait huit cycles de chimiothérapie à forte dose, et je devrais être à l’hôpital pour chaque cycle. On m’avait dit que la chimio allait considérablement réduire les taux de cellules sanguines et que j’allais avoir un plus grand risque d’attraper des infections sévères et d’être anémique.

En plus de tout ça, je m’inquiétais à propos de la chimio et de ce qu’elle allait faire à mon corps. Est-ce que j’allais être malade tout le temps? Est-ce que j’allais perdre mes cheveux? Est-ce qu’elle allait entraîner des effets secondaires à long terme après la fin des traitements? Mais je devais cesser d’y penser et commencer les traitements. 

Ils m’ont installé une ligne centrale dans mon bras droit et un réservoir d’Ommaya placé sous mon cuir chevelu. La ligne centrale allait rester dans mon bras pour la durée de chaque cycle, qui durait deux semaines. Elle permettait d’installer et de retirer facilement les lignes intraveineuses sans avoir à me piquer à chaque fois. Le réservoir d’Ommaya allait rester en place durant les huit cycles de traitement.

Quelques semaines plus tard, il y a eu un incident majeur durant lequel j’ai failli perdre la vie. Le réservoir d’Ommaya s’était déplacé et j’ai dû avoir une opération pour le repositionner. Durant cette procédure, le lieu de l’incision est devenu infecté par le SARM (staphylococcus aureus résistant à la méthicilline). Le cathéter a tout de suite été retiré, et on m’a administré de fortes doses d’antibiotiques. Je dois ma survie au personnel merveilleux qui a découvert le SARM tout de suite. J’ai dû rester à l’hôpital pendant plus d’un mois afin de le traiter, alors j’ai commencé mon second cycle de traitement sans retourner à la maison. J’ai aussi eu des ponctions lombaires pour finir les traitements intrathécaux. Elles étaient très tolérables et sans douleur.

Mon premier séjour à l’hôpital a été difficile pour moi ; j’avais peur que les traitements suivants soient similaires, mais j’avais tort. Le reste des traitements se déroula plus facilement. Par contre, il y a eu d’autres incidents. La chimiothérapie m’a rendu vraiment malade à plusieurs occasions, mais les médicaments que le personnel m’a donnés ont beaucoup aidé. En plus, j’ai contracté une embolie pulmonaire qu’on a traitée et qui était probablement due au fait que j’étais alité tout le temps. Une fois de plus, le merveilleux personnel de l’hôpital l’a détectée assez tôt et, après une ronde d’anticoagulants, elle a été rapidement contrôlée. 

Le fait de survivre à des complications sévères comme le SARM et l’embolie pulmonaire durant le traitement contre la leucémie relève du miracle et est une bénédiction. Les chances de survivre à ces complications sont très basses. Les traitements contre la leucémie réduisent les taux de cellules sanguines et augmentent le risque d’attraper une infection sévère. Ces taux doivent être augmentés artificiellement avec des médicaments, des transfusions de plaquettes et des transfusions sanguines. Je suis éternellement reconnaissant à toutes les personnes qui donnent du sang et des plaquettes! Je ne me rappelle pas exactement combien d’unités de sang et de plaquettes j’ai reçues, mais je pense que c’était environ quarante. Sans eux, je n’aurais sûrement pas survécu à mes traitements.

Après avoir terminé mes traitements d’Hyper-CVAD en 2009 et qu’on m’eut informé que j’étais en rémission, j’ai commencé le traitement d’entretien, qui impliquait une chimiothérapie orale sous forme de pilules, au début de l’année 2010. Puis, j’ai commencé à me concentrer sur la prochaine phase de traitement: une greffe de moelle osseuse. Le Moffitt Cancer Center avait effectué une recherche dans le Registre national de donneurs de moelle osseuse et, en moins d’un mois, ils trouvèrent un donneur parfaitement compatible! 

Après avoir été évalué et testé pour la greffe chez Moffitt, j’y ai été admis en juin 2010. Sachant que la greffe de moelle osseuse a le plus haut taux de mortalité associé à un traitement contre la leucémie, j’avais un peu peur avant d’y passer. Cependant, mes peurs étaient non fondées. La greffe se passa très bien. Quelques jours après que je fus admis, les nouvelles cellules souches sont arrivées. Elles provenaient de Marieke, une donneuse très généreuse qui vit en Allemagne. Elle avait même donné deux unités de cellules souches afin que le processus de greffe ait plus de succès. Je lui en suis éternellement reconnaissant! Il n’y a eu aucune complication sévère durant l’opération, autre que les malaises habituels de la chimio. J’ai eu quelques problèmes avec une pneumonie légère et des lésions buccales, mais ils étaient temporaires et furent traités facilement. Je suis resté à l’hôpital pendant un peu plus de trois semaines. Le 27 juin 2010, j’ai reçu mon congé de l’hôpital, et mes traitements contre la leucémie étaient finalement terminés. Cependant, il me restait beaucoup de choses à faire sur la voie de la guérison.

Après être sorti de Moffitt, j’ai déménagé temporairement dans un appartement qui était à quelques minutes de l’hôpital. Je devais rester proche au cas où j’aurais des problèmes majeurs. J’allais aussi chez Moffitt chaque jour pour des tests. Je devais non seulement être sous surveillance pour la greffe de cellule souche,le rejet du greffon et un faible taux d’hémoglobine, mais aussi pour le retour possible de la leucémie. Tout cela dura environ deux mois, puis les visites devinrent plus occasionnelles, tant que je continuais à montrer des signes d’amélioration. La fréquence des visites diminua durant les deux années suivantes, et la leucémie n’est jamais revenue.  

Finalement, le 7 janvier 2013, mes visites chez Moffitt ont pris fin. Mon combat contre la leucémie, de 2009 à 2013, était enfin terminé! En 2015, j’ai atteint la barre des cinq ans, à laquelle on est considéré comme guéri si le cancer n’a pas récidivé. Si on prend en considération à quel point la leucémie aiguë lymphoblastique est une maladie agressive, je suis extrêmement chanceux et béni d’être guéri. Il y a tant de personnes envers qui je suis reconnaissant de m’avoir aidé à atteindre ma guérison : le personnel des hôpitaux où j’ai été soigné, les personnes incroyablement généreuses qui donnent du sang et des plaquettes, Marieke d’Allemagne — la merveilleuse donneuse de cellules souches — , mes amis et ma famille qui m’ont aidé à traverser cette épreuve et, surtout, Dieu, qui a rendu ma guérison possible.

Veuillez visiter mon blogue jdchasfaith.blogspot.com pour en apprendre plus sur mon parcours et vous tenir au courant de mes progrès.  

Tampa, Floride, États-Unis

[1] Le terme « hyper » fait référence à l’hyperfractionnement de la chimiothérapie, qui est administrée en doses plus petites et plus fréquentes afin de minimiser les effets secondaires. « CVAD » est l’acronyme des médicaments utilisés dans le traitement A : cyclophosphamide, vincristine, doxorubicine (également connue sous son nom commercial, Adriamycin) et dexaméthasone.
[1] Un réservoir d’Ommaya est un dôme synthétique installé chirurgicalement sous le cuir chevelu et qui est attaché à un cathéter inséré dans le cerveau.
[1] La thérapie intrathécale consiste à injecter des médicaments anti-cancer dans l’espace où circule le liquide céphalo-rachidien, entre les couches de tissu minces qui couvrent le cerveau et la colonne vertébrale.