Ce que l’attente a de si pénible — Miriam Kunz

Il n’y a pas d’antécédents de cancer du sein dans ma famille. Je pensais que cela me protégerait. J’arrivais à peine à me souvenir de prendre rendez-vous chaque année pour une mammographie de dépistage de routine. Je n’étais pas plus fastidieuse pour ma mammographie diagnostique tous les six mois. Quand on m’a dit avoir trouvé des kystes de trois millimètres dans un de mes seins, cela a eu peu d’effet sur moi. Mon médecin de famille m’a téléphoné une heure après avoir vu ma mammographie pour m’informer qu’il me fallait une biopsie urgente, mais j’ai pensé : «?Cela pourrait encore être bénin.?» Cela fait du bien d’être optimiste.

La nuit avant le rendez-vous où j’allais recevoir mes résultats de biopsie, j’ai brièvement consulté la page sur le cancer du sein du site de la Fondation du cancer de l’Alberta. S’il y avait un cancer, je voulais poser des questions éclairées sur les prochaines étapes à suivre. Mais quand le moment est venu, je n’étais toujours pas préparée. Le diagnostic m’a heurté de plein fouet.

Un médecin que je ne connaissais pas m’a appris la nouvelle. Elle m’a dit que je devrais me préparer à une chirurgie, une chimiothérapie et ultimement une radiothérapie. Elle avait cependant fait preuve d’initiative : «?J’ai déjà envoyé votre dossier au service de santé clinique des seins. Les préposées vous appelleront pour organiser les prochaines étapes?», m’a-t-elle dit.

Ce que j’ai beaucoup apprécié, c’est qu’elle semblait comprendre un des aspects les plus pénibles d’un diagnostic de cancer : l’apprentissage de l’attente. Le fait qu’on ait télécopié mon dossier à la clinique avant même que je sache que j’avais le cancer m’en a appris beaucoup. Ses actions m’ont indiqué : «?Nous sommes en contrôle ici?; je sais ce qu’il faut faire et je vais agir rapidement pour réduire votre attente.?»

Ce que l’attente a de si pénible quand vous avez un cancer

Au cours de l’itinéraire du cancer, l’attente est plus facile lorsque vous avez l’impression d’avoir un certain degré de contrôle. Le fait d’être en chimio ou en radiothérapie et de respecter le calendrier de traitement vous donne ce sentiment de contrôle, même si les traitements vous rendent malade. Vous combattez activement le cancer. Le fardeau de l’attente diminue si votre médecin vous renseigne complètement sur de bons choix de style de vie. Puis, le fait de choisir consciemment ce style de vie, de faire plus d’exercice et de manger plus de fruits et de légumes vous permet de vous sentir en contrôle, comme si ces gestes pouvaient empêcher la croissance ou la récurrence de la tumeur.

L’attente la plus difficile après un diagnostic de cancer est la période séparant cette nouvelle de la réception d’un plan de traitement. Vous savez déjà que vous avez le cancer?; il est donc facile d’imaginer qu’il se répand dans votre corps, mais vous ne savez pas encore comment vous allez vous en débarrasser. Je me souviens d’avoir même eu peur de bouger mon bras. Je savais que le fluide lymphatique se déplace avec le mouvement des muscles, alors j’avais peur que les cellules cancéreuses envahissent mon corps par le biais du réseau lymphatique.

Mon cancer a été diagnostiqué fin mai et le traitement a commencé à la mi-juin ou juillet. Ce moment a coïncidé avec les vacances des oncologues, dans une région déjà pauvre en ces spécialistes. Une infirmière a essayé d’obtenir un rendez-vous pour moi, mais elle se heurtait à des difficultés. Sa communication était vague et elle ne semblait pas suivre de procédure systématique. Elle avait approché deux cliniques mais pas une troisième pour me trouver un rendez-vous. Ces deux journées furent très difficiles pour moi. L’infirmière me dit : «?Je ne sais pas quand je peux vous inscrire.?» Je craignais de devoir attendre une date de rendez-vous pour encore plusieurs mois, peut-être en décembre?; je pensais qu’il serait alors trop tard pour moi. Lorsque je lui demandai quand elle me rappellerait, elle ne me répondit pas, m’informant que son bureau était couvert de dossiers de personnes comme moi en attente de rendez-vous. Je m’en souciais peu : ma santé et son avenir incertain étaient tout ce à quoi je pouvais penser.

Quand le sol bouge constamment sous vos pas, il vous faut des réponses concrètes. J’aurais apprécié cela de cette infirmière : au moins le réconfort de savoir qu’elle allait me rappeler pour me tenir à jour. J’ai en quelque sorte dû travailler très fort cette semaine-là pour croire au «?système?» et à l’éthique de travail d’une infirmière que je n’avais jamais rencontrée. J’ai misé sur une attitude positive, me disant que peut-être qu’à cette heure la semaine prochaine, j’aurais un rendez-vous.

Deux facteurs ont réduit l’impact de l’attente pour moi : la simplification et la distraction. Ma mémoire battait de l’aile en raison du stress. Il m’arrivait plusieurs fois par jour d’égarer mon téléphone, mes clés et mon portefeuille, alors je me suis munie d’un sac banane qui ne contenait que ces trois articles. Nous avons également simplifié nos repas en achetant des salades préparées et des entrées à l’épicerie. Une très bonne amie me téléphonait souvent et, pour nous distraire, nous faisions des sorties simples pour visiter des serres ou nous promener sur les sentiers naturels d’un lac tout proche.

Attendre la guérison s’est aussi révélé difficile. La blessure de mon opération a pris huit semaines à guérir avant que je puisse entamer la radiothérapie. Pour moi, le repos était du temps perdu dans ma lutte contre le cancer, mais je ne pouvais rien faire pour accélérer le processus. En outre, la fatigue que je ressentais me forçait à prendre suffisamment de repos. Pendant ce temps, j’ai participé à un chat room d’art-thérapie en ligne. On nous recommandait des activités simples et spécifiquement conçues pour offrir de merveilleuses distractions destinées à combler notre temps d’attente.

J’espère que ce billet aidera le personnel soignant, notre famille et nos proches à comprendre «?ce qu’on vit de si difficile?» au cours de cet itinéraire oncologique. Et j’espère avoir contribué à désamorcer une partie de la pression qu’exerce sur nous l’attente.

Alberta