Le PYNK Breast Cancer Program for Young Women est un programme particulier, le premier de son genre au Canada, créé au Centre des sciences de la santé Sunnybrook, à Toronto. Il vise à répondre aux besoins cliniques, pédagogiques et de recherche propres aux très jeunes femmes (40 ans et moins) atteintes du cancer du sein.
Le programme PYNK vise les objectifs suivants:
- Soutenir les jeunes femmes dans leur cheminement de cancer du sein en répondant à leurs besoins individuels et familiaux particuliers;
- Permettre aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein de bénéficier de nouveaux traitements prometteurs visant à 1) augmenter leurs taux de guérison et 2) minimiser le fardeau physique et émotionnel de leur maladie et de son traitement;
- Faire progresser nos connaissances sur la prévention, le dépistage et le traitement du cancer du sein, au bénéfice des jeunes femmes de l’avenir;
- Sensibiliser le grand public et les médecins aux facteurs de risque et au dépistage précoce du cancer du sein chez les jeunes femmes.
Environ 5% de toutes les patientes atteintes d’un cancer du sein ont 40 ans ou moins au moment de leur diagnostic. Ces femmes ont des besoins médicaux et psychosociaux particuliers. Elles sont plus susceptibles de mourir de leur maladie que les femmes plus âgées et, même si elles survivent, risquent plus d’éprouver à long terme des effets secondaires physiques, tels une ménopause prématurée, qui nuisent à leur qualité de vie. Ces femmes doivent également affronter une multitude de problèmes psychosociaux qui, outre les problèmes de la patiente elle-même, comprennent souvent la réaction à sa maladie d’un partenaire ou conjoint immature, de parents affolés ou de jeunes enfants terrorisés. Les jeunes femmes célibataires doivent notamment composer avec de nouvelles réalités telles que la mastectomie, la perte de la fécondité et des choix réduits de fréquentations et de mariage. Des études montrent que même des années après la fin du traitement, les jeunes patientes du cancer du sein éprouvent beaucoup plus de dysfonctionnement psychologique que les survivantes plus âgées.
Dans le programme PYNK, les patients et leurs familles bénéficient d’un continuum de soins, du moment du diagnostic jusqu’au traitement et au suivi à long terme. Chaque patiente est évaluée à sa première visite par l’infirmière coordonnatrice du programme afin de déterminer ses besoins psychosociaux individuels et les besoins de sa famille. Si nécessaire, les patientes sont orientées en priorité vers divers programmes spécialisés tels que des cliniques de fertilité et des programmes de tests et de conseils génétiques. L’infirmière agit comme une «pilote du système» en aidant à coordonner les tests de diagnostic, les consultations et les traitements multimodaux. Elle est également spécialiste d?es ressources disponibles pour les jeunes femmes et leurs familles comme un programme de soutien par les paires ou du matériel de lecture adapté à l’âge des jeunes enfants dont la mère subit une chimiothérapie. Une fois le traitement terminé, beaucoup des patientes participent à une programme de suivi impliquant de jeunes paires survivantes, qui est géré conjointement par l’infirmière coordinatrice du programme et par une médecin-oncologue ayant un intérêt particulier pour les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein.
Les patientes du programme PYNK participent à diverses recherches portant spécifiquement sur les jeunes femmes, dont une en collaboration avec l’Université Harvard pour étudier la biologie du cancer du sein chez les jeunes femmes de différents groupes ethniques; un programme en ligne d’éducation et de soutien destiné aux jeunes couples; et un cours de thérapie collective créé pour les survivantes qui ont du mal à accepter des changements permanents de leur corps ou des problèmes touchant leur sexualité. Afin de faciliter de prochaines recherches, chaque patiente remplit des questionnaires détaillés sur ses antécédents familiaux de cancer, ainsi que sur son mode de vie et d’autres éléments considérés comme d’éventuels facteurs de risque de cancer du sein. Les patients rempliront une série de questionnaires psychologiques au fil du temps. Des échantillons de sang et de tumeur de chaque patiente sont recueillis et stockés de façon à pouvoir être analysés à l’avenir pour les facteurs de risque encore inconnus qui pourraient expliquer pourquoi ces jeunes femmes ont développé un cancer, ou pour les facteurs pronostiques pouvant être corrélés avec les taux de récidive.
Le conseil consultatif de PYNK compte des représentant-es de plus de 20 différentes disciplines médicales, scientifiques et paramédicales. L’une des caractéristiques les plus uniques de PYNK est la participation de plusieurs jeunes survivantes du cancer du sein à la planification et au développement continu du programme.
Depuis les débuts de PYNK en février 2008, plus de 150 jeunes femmes s’y sont inscrites. Nous obtenons actuellement une à deux références par semaine. Les réactions des patientes et de leurs médecins traitants ont été extrêmement positives. Nous avons aussi été invitées à nous exprimer lors de conférences professionnelles sur les enjeux particuliers aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein, et nous avons déjà présenté quelques-unes de nos recherches à des réunions scientifiques internationales. Nous avons même été approchées par une oncologiste d’un autre pays qui a décidé de mettre en place un programme similaire, après avoir découvert le nôtre sur Internet.
PYNK est entièrement financé par des dons provenant de donateurs privés et de petites entreprises.