La Société Canadienne des tumeurs neuroendocrines (STCNE) est un organisme bénévole canadien établi en 2008.
Les deux premiers projets ont été présentés à notre Conférence internationale pour les professionnels médicaux et les patients de 2012 se tenant à Ottawa.
Notre conseil administratif est composé de 10 personnes à travers le Canada, et comprend des professionnels médicaux, et l’adhésion de 20 groupes de soutien membres ou de membres responsables de groupes de soutien.
Notre mission
De bâtir ensemble vers la guérison des tumeurs neuroendocrines (TNE) et des cancers grâce à la recherche, l’éducation, de sensibilisation et le soutien.
Notre vision
Sensibiliser les patients, le grand public et les communautés médicales et de recherche sur les tumeurs neuroendocrines en leur offrant un soutien bien informé sur les options de gestion et de traitement à tous ceux concernés par les TNE; et en supportant la recherche axée sur les TNE et de meilleures pratiques de gestion clinique qui permettront d’atteindre l’objectif ultime d’un diagnostic précoce exact et d’un meilleur traitement possible pour les patients atteints de TNE.
Recherche
Nous avons deux initiatives de recherche en cours en partenariat avec la Société de recherche sur le cancer, www.src-crs.ca et nous annoncerons prochainement une troisième initiative.
Éducation
Nous avons produit les DVDs de huit conférences patient-médecin depuis 2007. Nos groupes de soutien à travers le Canada offre du soutien et de l’information sur le cancer incluant comment obtenir une référence vers une équipe du site neuroendocrine. Nous apprenons au sujet des traitements au Canada ainsi que sur les meilleures pratiques à travers le monde. Notre conférence à Ottawa fut un réel succès et le programme qui reflète tout ce que les patients pensent est attaché.
Sensibilisation et soutien
Notre cancer vit une invisibilité extrême. Nous n’avons pas de nom sur presque toutes les listes de cancer, sauf sur celle de la Société de recherche sur le cancer qui nous inclut sous le nom de cancer neuroendocrinien. Nous nous retrouvons sous la section «autres endocriniens » dans l’Encyclopédie canadienne du cancer et sous « gastro-intestinal » dans les hôpitaux. Aucun des deux termes n’est adéquat. Nous faisons de notre mieux pour apparaître dans les médias. Steve jobs avait notre cancer, mais des millions de gens croient qu’il a eu un autre type de cancer.
Nos prochaines étapes sont de créer un manuel pour patients et un conseil scientifique.
Nous estimons qu’il y a environ entre 12 00 and 15 000 patients avec des TNE au Canada. Nous faisons de notre mieux lorsqu’ils sont diagnostiqués et traités par des équipes du cancer neuroendocrinien. Des équipes du cancer neuroendocrinien avec une panoplie d’options cliniques et de diagnostic existent en Ontario, en Alberta, et au Québec. Des ententes provinciales permettent aux patients d’une province qui n’a pas toutes les options de traitement de se faire traiter hors de la province.
Notre plan d’action décrit les tumeurs neuroendocrines ou néoplasmes neuroendocriniens, qui est un terme plus récent de la manière suivante: les néoplasies endocriniennes (encore plus communément connues sous le nom de TNE, ou tumeurs neuroendocrines) ont déjà été mal comprises comme étant des “tumeurs carcinoïdes” seulement. Ces
Ces tumeurs relativement rares proviennent du système neuroendocrinien diffus et se produisent le plus souvent dans les systèmes bronchiques, du pancréas, ou gastro-intestinaux, le système gastro-intestinal qui représente un peu plus de la moitié de tous les cas. Les néoplasies endocriniennes ou Neuroendocrine neoplasms (NENs) représentent approximativement un pour cent des cas d’oncologie.
Notre brochure à trois volets, que nous reproduisons et distribuons nous-mêmes dans des hôpitaux à travers le Canada, partage de nombreux faits. En voici quelques-uns.
- Les tumeurs neuroendocrines (TNE) se développent souvent lentement au fil des mois et des années, mais peuvent parfois se développer rapidement.
- Elles peuvent être dormantes pendant des années. Elles se métastasent souvent dans le foie et parfois dans l’os avant que des symptômes apparaissent.
- À partir de l’apparition initiale des symptômes, la durée moyenne de diagnostic approprié excède cinq ans.
- Ils sont souvent mal diagnostiqués parce que leurs symptômes imitent souvent ceux des conditions les plus courantes, comme le côlon irritable ou la maladie de Crohn.
- Le diagnostic de ce type de cancer est complexe et requiert souvent laboratoires sophistiqués et des techniques de numérisation par scanner.
- Les tests important sont le 5-HIAA dans les urines dans les 24 heures prélevées et la chromogranine A (CgA), un test qui mesure la production d’hormones spécifiques aux cancers associés aux tumeurs neuroendocrines (TNE).
- Les TNE deviennent presque toujours malignes (cancéreuses). L’enlèvement chirurgical de très petites tumeurs localisées est la seule thérapie curative. Avec un traitement en temps opportun, ces symptômes peuvent être contrôlés et des dommages au coeur peuvent être prévenus.
- C’est là que réside le vrai problème: les patients sont trop souvent diagnostiqués lorsque le dommage a déjà été fait.
Nos marches pour le cancer associé aux TNE peuvent être visionnées sur les videos ci-dessous.
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Pour en savoir plus, consultez leur site web.