Défense des intérêts

Cette section contient de l’information sur plusieurs sujets connexes, incluant:

Qu’est-ce que la défense des intérêts?
Le plaidoyer pro domo
S’engager dans la défense des intérêts
Organismes de défense des intérêts
et PLUS ENCORE!

Si vous aimeriez devenir un patient / survivant du cancer pour la défense des intérêts et travailler avec le Réseau canadien des survivants du cancer, veuillez nous écrire au advocacy@survivornet.ca

Si vous êtes impliqués dans des campages de défense des intérêts ou de sensibilisation sur le cancer, veuillez les partager avec nous afin que nous puissions les afficher sur ce site. Envoyez l’information sur les campagnes au info@survivornet.ca

Le plaidoyer pro domo

Le plaidoyer pro domo (de l’expression en latin «pour sa maison») veut tout simplement dire qu’une personne passe à l’action en faveur de son propre intérêt. Il arrive certains moments dans la vie de chacun où nous devons exprimer nos préoccupations ou notre mécontentement au sujet de quelque chose qui nous arrive, qu’il s’agisse de relations personnelles ou sociales ou de nos échanges avec une institution.

De temps à autre, nous pouvons penser que ce qui nous arrive tout au long de notre parcours contre le cancer n’est pas opportun, approprié, ou est difficile à comprendre. Dans des moments comme ceux-là, le plaidoyer pro domo peut entraîner de la clarification ou des changements dans la façon dont nous sommes reçus ou traités. Il peut nous aider à obtenir une deuxième opinion, à repasser un test, à obtenir la réévaluation d’un traitement spécifique, à avoir accès aux essais cliniques, ou d’en venir à une meilleure compréhension de ce qui nous arrive et pourquoi.

Tous ces résultats découlant du plaidoyer pour son propre intérêt peuvent jouer un rôle important dans la façon dont nous vivons le cancer, du diagnostic au traitement, et du traitement à la survie.

Plusieurs organisations et ressources sont disponibles et peuvent nous aider à mieux comprendre et utiliser les outils et les techniques de plaidoyer pro domo au long de notre parcours contre le cancer. Sur certains des sites web et blogues suivants, des patients et des survivants du cancer partagent leurs expériences personnelles sur le plaidoyer pro domo – pourquoi ils sentaient qu’ils devaient s’impliquer, et quels furent les fruits de leurs efforts.

Veuillez nous contacter au advocacy@survivornet.ca si vous aimeriez partager votre histoire de plaidoyer en faveur de votre propre intérêt (pro domo) avec nous.

Advocating for your own best care: A self-advocacy guide for patients with kidney cancer

L’Association canadienne du cancer du rein offre un guide de plaidoyer pro domo pour les patients avec le cancer, mais la plupart de l’information qu’on y retrouve peut être utile à tous les patients et survivants du cancer.

Become Your Own Advocate

Ce bulletin de nouvelles comprend une section de conseils sur le plaidoyer pro domo qui peuvent vous aider à naviguer dans le système de soins pour le cancer.

An Advocate’s Perspective on Cancer Survivorship

Brad Zebrack, Seminars in Oncology Nursing, Vol 17, No 4 (November 2001: pp 284-287)

Cet article bien pensé définit la défense des intérêts, parle du plaidoyer de Zebrack et de son plaidoyer au nom d’autres personnes, de la défense des intérêts du public et de ce que cela implique pour les professionnels de la santé.

Cancer Survivor Toolbox

La boîte à outils de survie au cancer est une collection de CDs audio qui abordent de nombreux sujets et scénarios auxquels les patients et les survivants font face pendant leur périple contre le cancer. Chaque scénario est inspiré des histoires vraies de vrais patients et de survivants.

Vous pouvez écouter un travailleur social spécialisé en oncologie expliquer la base du plaidoyer pro domo sur YouTube au  http://www.youtube.com/watch?v=2NZAqIuJY9U ou obtenir une liste de tous les enjeux et sujets couverts par la trousse Cancer Survivor Toolbox en vous rendant sur le site du groupe National Coalition for Cancer Survivorship.

Don Greenbaum, militant de la cause du cancer du rein

www.youtube.com/watch?v=EKo6JyPMibg

Don Greenbaum, un avocat de Toronto en Ontario ayant le cancer du rein, partage son histoire personnelle sur vidéo et parle de l’importance du plaidoyer pro domo durant son parcours avec le cancer.

Managing your cancer care: A self-advocacy guide for breast cancer patients

Le guide de Willow Breast Cancer Support Canada aide les patients avec le cancer du sein à naviguer dans le système de santé complexe grâce à des outils pratiques et des ressources.

Self-Advocacy: A Cancer Survivor’s Handbook

Le livre de poche du groupe National Coalition for Cancer Survivorship a été conçu pour vous assister à plusieurs étapes de votre expérience avec le cancer. Vous pouvez l’utiliser après un diagnostic ou vous y référer plusieurs années plus tard. Les sujets vont de la définition du plaidoyer pro domo au diagnostic, en passant par les traitements et la survie au cancer.

 

Qu’est-ce que la défense des intérêts?

Il existe plusieurs définitions de la défense des intérêts, et plusieurs groupes de défense des intérêts.

Selon Vision Mondiale Canada, la défense des intérêts (ou des droits) consiste à passer à l’action en dénonçant l’injustice et l’abus des droits, avec et au nom des pauvres et des opprimés. Elle vise à influencer les décideurs et à contester les politiques qui causent l’inégalité et la souffrance.

Le Bureau de l’intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes affirme que, « Une initiative liée à la défense d’intérêts vise le changement, le provoque et l’influence. Le défenseur peut créer un climat propice au changement et amener les décisionnaires à une position où ils doivent agir. Mais ce serait un conflit pour le défenseur de participer ensuite au processus de changement ou de le diriger. Les changements en matière de politiques ou de pratiques doivent être élaborés par ceux qui sont responsables de leur mise en oeuvre, notamment les gouvernements et les fournisseurs de services. »

La Société canadienne de la schizophrénie déclare, « La défense des intérêts est défini comme un soutien verbal pour une cause ou une politique. Autrement dit, c’est de raconter votre histoire à ceux qui prennent des décisions de plusieurs façons, afin que ceux-ci soient contraints de faire bouger les choses. Le plus souvent, la défense des intérêts est orientée vers le gouvernement et les preneurs de décision. Dans le domaine de la santé mentale, les individus et les organismes plaident pour diverses raisons, y compris un meilleur accès aux services et une amélioration des prestations et du soutien… Un effort de défense des intérêts fructueux peut mettre quelque temps à produire des résultats. Mais chaque fois que vous parlez au nom d’un enjeu de votre choix, vous sensibilisez et créez du soutien. »

Nouveaux jeunes offre une bonne définition de ce que sont les groupes de défense des droits et ce qu’ils font :

« Un groupe de défense des droits supporte des politiques ou des causes qui aident des gens dans le besoin. L’idée de ces groupes est de proposer des changements politiques ou sociaux.  Un groupe de défense des droits se centre souvent autour de problématiques comme de meilleures lois pour les réfugiés, l’environnement, la santé, ou les droits des femmes. »

Des groupes de défense des droits se donne pour mission d’influencer les différents niveaux de gouvernement ou des pratiques ou la société en générale. Les différents groupes utilisent différentes méthodes, tels :

  • Éducation du public par des pamphlets, site Web, ateliers, et des séminaires
  • Défense des droits à travers des lettres ouvertes, campagne, présentations, pétitions, et en entrant en contact avec les leaders politiques
  • Activités médiatiques par des conférences, entrevues, et des publications d’articles
  • Formation de coalition avec d’autres groupes ou organisations sur un sujet précis
  • Activités populaires où des gens se réunissent dans un rallye, une manifestation ou pour protester. »

La mission du Réseau canadien des survivants du cancer est d’encourager l’effort collaboratif des patients vivant avec le cancer, de leurs familles et de la communauté afin d’identifier les barrières qui se dressent devant l’accès à des soins optimaux pour les patients. Nous voulons également nous assurer que les survivants du cancer aient accès à de l’information, aient l’opportunité de passer à l’action, et que leurs voix soient entendues dans la planification et la mise en œuvre d’un système de santé optimal. Nous désirons de plus éduquer le public et les décideurs en matière de cancer en ce qui concerne l’effet du cancer sur les coûts financiers, émotionnels, et ceux sur la santé, et offrir des solutions et idées positives ainsi que des recommandations dans le but d’atténuer ces effets. Finalement, nous effectuons de la recherche et encourageons celle-ci pour découvrir des moyens de surmonter les obstacles qui entravent l’accès à des soins optimaux pour les patients et à un suivi approprié.