M. LeBlanc, Mme Boudreau et membres du Groupe de travail,
Au nom des organismes de défense des droits des patients soussignés, nous saluons la création du Groupe de travail sur le secteur des produits pharmaceutiques et des sciences de la vie, ainsi que son mandat visant à renforcer la compétitivité du Canada dans le domaine des sciences de la vie tout en améliorant l’accès aux médicaments novateurs.
Nous vous écrivons pour recommander que l’accès des patients, leur expérience vécue et leur participation soient considérées comme des indicatrices clés de la compétitivité du Canada dans le domaine des sciences de la vie. La compétitivité du Canada ne devrait pas être évaluée uniquement en fonction des investissements dans la recherche, de l’activité en essais cliniques, de délais réglementaires ou des décisions de remboursement. Elle devrait également être évaluée en fonction de la capacité de l’innovation à atteindre la population de manière rapide, équitable et significative.
La participation des patients ne doit pas être considérée comme la dernière étape du processus de consultation, mais comme un moteur concret permettant d’améliorer la prise de décisions, la mise en œuvre et les résultats. Les indicateurs tels que les délais d’accès des patients, l’équité entre régions, les résultats et opinions rapportées par le patient, et les délais d’accès clés doivent faire l’objet d’un suivi tout au long du parcours — depuis la recherche et le développement jusqu’à l’examen réglementaire, l’évaluation des technologies de la santé, le remboursement, la mise en œuvre et l’utilisation après la mise en marché.
Les associations de patients sont des acteurs actifs du système de santé. Nous contribuons à la production de données grâce aux mesures de l’expérience rapportée par les patients et les mesures des résultats rapportés par les patients, qui informent l’Agence des médicaments du Canada (AMC), l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) ainsi que les processus de remboursement. Nous soutenons la prise de décision partagée, la formation des prestataires de soins, l’accès au diagnostic, l’observance thérapeutique, la navigation du système de santé, le recrutement et la rétention dans les essais cliniques, la défense des intérêts des patients avec les régimes d’assurance maladie provinciaux et territoriaux ainsi que les assureurs privés et le développement de lignes directrices cliniques. Ces activités aident à faire passer l’innovation de la recherche vers l’accès, l’utilisation, les résultats et la valeur pour le système de santé dans la pratique quotidienne.
Le Canada ne peut pas être compétitif à l’échelle mondiale si les patients doivent faire face aux longs délais entre l’innovation thérapeutique et leur accès aux traitements. Ces délais d’accès sont non seulement un problème de remboursement; ils constituent des problèmes de performance du système. Lorsque les patients attendent un diagnostic, l’évaluation d’un spécialiste, l’assurance maladie publique ou privée, l’inscription uniforme sur les listes des médicaments ou la mise en œuvre locale, les coûts sont distribués ailleurs par le biais d’un recours évitable aux soins de santé, de frais non-remboursables, d’une perte de productivité, d’une pression sur le fournisseur de soins, d’une progression de la maladie, d’un handicap et d’une prise en charge chère de la maladie à un stade avancé. Selon Médicaments novateurs Canada, il faut actuellement en moyen 736 jours après l’approbation de Santé Canada pour que les Canadiens puissent accéder un médicament par l’entremise d’un régime public d’assurance maladie — comparativement à 226 jours par l’entremise d’une assurance privée et moins qu’une année dans la plupart des pays comparables.
Le modèle fédéral canadien engendre également des inégalités d’accès entre toutes les provinces et territoires. Cela nuit à l’évolution de l’état de santé des patients et rend le Canada moins attrayant pour les investissements dans le secteur des sciences de la vie, car le parcours entre l’approbation et l’adoption des traitements est variable, lent et difficile à évaluer. Le Groupe de travail devrait donc considérer l’accès et la mise en œuvre comme des éléments clés pour la stratégie canadienne de sciences de la vie.