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La Soci\u00e9t\u00e9 Canadienne des tumeurs neuroendocrines (STCNE) est un organisme b\u00e9n\u00e9vole canadien \u00e9tabli en 2008.<\/p>\n
Les deux premiers projets ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9s \u00e0 notre Conf\u00e9rence internationale pour les professionnels m\u00e9dicaux et les patients de 2012 se tenant \u00e0 Ottawa.<\/p>\n
Notre conseil administratif est compos\u00e9 de 10 personnes \u00e0 travers le Canada, et comprend des professionnels m\u00e9dicaux, et l\u2019adh\u00e9sion de 20 groupes de soutien membres ou de membres responsables de groupes de soutien.<\/p>\n
Notre mission<\/strong><\/p>\n De b\u00e2tir ensemble vers la gu\u00e9rison des tumeurs neuroendocrines (TNE) et des cancers gr\u00e2ce \u00e0 la recherche, l’\u00e9ducation, de sensibilisation et le soutien.<\/p>\n Notre vision<\/strong><\/p>\n Sensibiliser les patients, le grand public et les communaut\u00e9s m\u00e9dicales et de recherche sur les tumeurs neuroendocrines en leur offrant un soutien bien inform\u00e9 sur les options de gestion et de traitement \u00e0 tous ceux concern\u00e9s par les TNE; et en supportant la recherche ax\u00e9e sur les TNE et de meilleures pratiques de gestion clinique qui permettront d’atteindre l’objectif ultime d’un diagnostic pr\u00e9coce exact et d\u2019un meilleur traitement possible pour les patients atteints de TNE.<\/p>\n Recherche<\/strong><\/p>\n Nous avons deux initiatives de recherche en cours en partenariat avec la Soci\u00e9t\u00e9 de recherche sur le cancer, www.src-crs.ca et nous annoncerons prochainement une troisi\u00e8me initiative.<\/p>\n \u00c9ducation<\/strong><\/p>\n Nous avons produit les DVDs de huit conf\u00e9rences patient-m\u00e9decin depuis 2007. Nos groupes de soutien \u00e0 travers le Canada offre du soutien et de l\u2019information sur le cancer incluant comment obtenir une r\u00e9f\u00e9rence vers une \u00e9quipe du site neuroendocrine. Nous apprenons au sujet des traitements au Canada ainsi que sur les meilleures pratiques \u00e0 travers le monde. Notre conf\u00e9rence \u00e0 Ottawa fut un r\u00e9el succ\u00e8s et le programme qui refl\u00e8te tout ce que les patients pensent est attach\u00e9.<\/p>\n Sensibilisation et soutien<\/strong><\/p>\n Notre cancer vit une invisibilit\u00e9 extr\u00eame. Nous n\u2019avons pas de nom sur presque toutes les listes de cancer, sauf sur celle de la Soci\u00e9t\u00e9 de recherche sur le cancer qui nous inclut sous le nom de cancer neuroendocrinien. Nous nous retrouvons sous la section \u00abautres endocriniens\u00a0\u00bb dans l\u2019Encyclop\u00e9die canadienne du cancer et sous \u00ab\u00a0gastro-intestinal\u00a0\u00bb dans les h\u00f4pitaux. Aucun des deux termes n\u2019est ad\u00e9quat. Nous faisons de notre mieux pour appara\u00eetre dans les m\u00e9dias. Steve jobs avait notre cancer, mais des millions de gens croient qu\u2019il a eu un autre type de cancer.<\/p>\n Nos prochaines \u00e9tapes sont de cr\u00e9er un manuel pour patients et un conseil scientifique.<\/p>\n Nous estimons qu\u2019il y a environ entre 12 00 and 15 000 patients avec des TNE au Canada. Nous faisons de notre mieux lorsqu’ils sont diagnostiqu\u00e9s et trait\u00e9s par des \u00e9quipes du cancer neuroendocrinien. Des \u00e9quipes du cancer neuroendocrinien avec une panoplie d\u2019options cliniques et de diagnostic existent en Ontario, en Alberta, et au Qu\u00e9bec. Des ententes provinciales permettent aux patients d\u2019une province qui n\u2019a pas toutes les options de traitement de se faire traiter hors de la province.<\/p>\n Notre plan d’action d\u00e9crit les tumeurs neuroendocrines ou n\u00e9oplasmes neuroendocriniens, qui est un terme plus r\u00e9cent de la mani\u00e8re suivante: les n\u00e9oplasies endocriniennes (encore plus commun\u00e9ment connues sous le nom de TNE, ou tumeurs neuroendocrines) ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 mal comprises comme \u00e9tant des “tumeurs carcino\u00efdes” seulement. Ces<\/p>\n Ces tumeurs relativement rares proviennent du syst\u00e8me neuroendocrinien diffus et se produisent le plus souvent dans les syst\u00e8mes bronchiques, du pancr\u00e9as, ou gastro-intestinaux, le syst\u00e8me gastro-intestinal qui repr\u00e9sente un peu plus de la moiti\u00e9 de tous les cas. Les n\u00e9oplasies endocriniennes ou\u00a0Neuroendocrine neoplasms (NENs)\u00a0<\/em>repr\u00e9sentent approximativement un pour cent des cas d\u2019oncologie.<\/p>\n Notre brochure \u00e0 trois volets, que nous reproduisons et distribuons nous-m\u00eames dans des h\u00f4pitaux \u00e0 travers le Canada, partage de nombreux faits. En voici quelques-uns.<\/p>\n Nos marches pour le cancer associ\u00e9 aux TNE peuvent \u00eatre visionn\u00e9es sur les videos ci-dessous.<\/p>\n <\/p>\n\n