{"id":34259,"date":"2026-07-22T10:04:57","date_gmt":"2026-07-22T14:04:57","guid":{"rendered":"https:\/\/survivornet.ca\/?page_id=34259"},"modified":"2026-07-22T10:19:45","modified_gmt":"2026-07-22T14:19:45","slug":"presentation-conjoint-du-groupe-de-defense-des-droits-des-patients","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/survivornet.ca\/fr\/agissez\/campagnes-pour-de-meilleurs-soins-de-sante\/presentation-conjoint-du-groupe-de-defense-des-droits-des-patients\/","title":{"rendered":"Pr\u00e9sentation conjoint du groupe de d\u00e9fense des droits des patients"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_single_image image=&#8221;34264&#8243; img_size=&#8221;full&#8221; alignment=&#8221;center&#8221; css=&#8221;&#8221;][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]M. LeBlanc, Mme Boudreau et membres du Groupe de travail,<\/p>\n<p>Au nom des organismes de d\u00e9fense des droits des patients soussign\u00e9s, nous saluons la cr\u00e9ation du Groupe de travail sur le secteur des produits pharmaceutiques et des sciences de la vie, ainsi que son mandat visant \u00e0 renforcer la comp\u00e9titivit\u00e9 du Canada dans le domaine des sciences de la vie tout en am\u00e9liorant l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments novateurs.<\/p>\n<p>Nous vous \u00e9crivons pour recommander que l\u2019acc\u00e8s des patients, leur exp\u00e9rience v\u00e9cue et leur participation soient consid\u00e9r\u00e9es comme des indicatrices cl\u00e9s de la comp\u00e9titivit\u00e9 du Canada dans le domaine des sciences de la vie. La comp\u00e9titivit\u00e9 du Canada ne devrait pas \u00eatre \u00e9valu\u00e9e uniquement en fonction des investissements dans la recherche, de l\u2019activit\u00e9 en essais cliniques, de d\u00e9lais r\u00e9glementaires ou des d\u00e9cisions de remboursement. Elle devrait \u00e9galement \u00eatre \u00e9valu\u00e9e en fonction de la capacit\u00e9 de l\u2019innovation \u00e0 atteindre la population de mani\u00e8re rapide, \u00e9quitable et significative.<\/p>\n<p>La participation des patients ne doit pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme la derni\u00e8re \u00e9tape du processus de consultation, mais comme un moteur concret permettant d\u2019am\u00e9liorer la prise de d\u00e9cisions, la mise en \u0153uvre et les r\u00e9sultats. Les indicateurs tels que les d\u00e9lais d\u2019acc\u00e8s des patients, l\u2019\u00e9quit\u00e9 entre r\u00e9gions, les r\u00e9sultats et opinions rapport\u00e9es par le patient, et les d\u00e9lais d\u2019acc\u00e8s cl\u00e9s doivent faire l\u2019objet d\u2019un suivi tout au long du parcours \u2014 depuis la recherche et le d\u00e9veloppement jusqu\u2019\u00e0 l\u2019examen r\u00e9glementaire, l\u2019\u00e9valuation des technologies de la sant\u00e9, le remboursement, la mise en \u0153uvre et l\u2019utilisation apr\u00e8s la mise en march\u00e9.<\/p>\n<p>Les associations de patients sont des acteurs actifs du syst\u00e8me de sant\u00e9. Nous contribuons \u00e0 la production de donn\u00e9es gr\u00e2ce aux mesures de l\u2019exp\u00e9rience rapport\u00e9e par les patients et les mesures des r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients, qui informent l\u2019Agence des m\u00e9dicaments du Canada (AMC), l\u2019Institut national d\u2019excellence en sant\u00e9 et en services sociaux (INESSS), l\u2019Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP) ainsi que les processus de remboursement. Nous soutenons la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e, la formation des prestataires de soins, l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, l\u2019observance th\u00e9rapeutique, la navigation du syst\u00e8me de sant\u00e9, le recrutement et la r\u00e9tention dans les essais cliniques, la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients avec les r\u00e9gimes d\u2019assurance maladie provinciaux et territoriaux ainsi que les assureurs priv\u00e9s et le d\u00e9veloppement de lignes directrices cliniques. Ces activit\u00e9s aident \u00e0 faire passer l\u2019innovation de la recherche vers l\u2019acc\u00e8s, l\u2019utilisation, les r\u00e9sultats et la valeur pour le syst\u00e8me de sant\u00e9 dans la pratique quotidienne.<\/p>\n<p>Le Canada ne peut pas \u00eatre comp\u00e9titif \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale si les patients doivent faire face aux longs d\u00e9lais entre l\u2019innovation th\u00e9rapeutique et leur acc\u00e8s aux traitements. Ces d\u00e9lais d\u2019acc\u00e8s sont non seulement un probl\u00e8me de remboursement; ils constituent des probl\u00e8mes de performance du syst\u00e8me. Lorsque les patients attendent un diagnostic, l\u2019\u00e9valuation d\u2019un sp\u00e9cialiste, l\u2019assurance maladie publique ou priv\u00e9e, l\u2019inscription uniforme sur les listes des m\u00e9dicaments ou la mise en \u0153uvre locale, les co\u00fbts sont distribu\u00e9s ailleurs par le biais d\u2019un recours \u00e9vitable aux soins de sant\u00e9, de frais non-remboursables, d\u2019une perte de productivit\u00e9, d\u2019une pression sur le fournisseur de soins, d\u2019une progression de la maladie, d\u2019un handicap et d\u2019une prise en charge ch\u00e8re de la maladie \u00e0 un stade avanc\u00e9. Selon M\u00e9dicaments novateurs Canada, il faut actuellement en moyen 736 jours apr\u00e8s l\u2019approbation de Sant\u00e9 Canada pour que les Canadiens puissent acc\u00e9der un m\u00e9dicament par l\u2019entremise d\u2019un r\u00e9gime public d\u2019assurance maladie \u2014 comparativement \u00e0 226 jours par l\u2019entremise d\u2019une assurance priv\u00e9e et moins qu\u2019une ann\u00e9e dans la plupart des pays comparables.<\/p>\n<p>Le mod\u00e8le f\u00e9d\u00e9ral canadien engendre \u00e9galement des in\u00e9galit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s entre toutes les provinces et territoires. Cela nuit \u00e0 l\u2019\u00e9volution de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 des patients et rend le Canada moins attrayant pour les investissements dans le secteur des sciences de la vie, car le parcours entre l\u2019approbation et l\u2019adoption des traitements est variable, lent et difficile \u00e0 \u00e9valuer. Le Groupe de travail devrait donc consid\u00e9rer l\u2019acc\u00e8s et la mise en \u0153uvre comme des \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s pour la strat\u00e9gie canadienne de sciences de la vie.[\/vc_column_text][vc_btn title=&#8221;Lisez la soumission compl\u00e8te ici&#8221; align=&#8221;center&#8221; css=&#8221;&#8221; link=&#8221;url:https%3A%2F%2Fsurvivornet.ca%2Fwp-content%2Fuploads%2F2026%2F07%2FFR-Canadian-Task-Force-Letter-Final-JUNE-4.pdf&#8221;][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_single_image image=&#8221;34264&#8243; img_size=&#8221;full&#8221; alignment=&#8221;center&#8221; css=&#8221;&#8221;][vc_column_text css=&#8221;&#8221;]M. 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