Renforcer la parole des patients atteints de cancer du foie en Ontario

Traduit par : Siobhan Morgulis, HBA

« Cette réception aujourd’hui est très spéciale pour nous » a exprimé Jackie Manthorne, présidente et directrice générale du Réseau canadien des survivants du cancer (RCSC), à plus de 56 invités incluant des ministres, des députés provinciaux, des patients atteints de cancer, des soignants et des survivants à Queen’s Park. 


De gauche à droite : Jackie Manthorne (RCSC), Carrie Makins, Shannon Spoelstra et Eileen Sankar (filles de Norm), et Sharon Jamison (veuve de Norm).

Le lundi 29 avril 2019, le Réseau canadien des survivants du cancer (RCSC) a organisé un déjeuner et réception législative dans l’édifice législatif principal de Queen’s Park. Le but de l’événement était de sensibiliser les gens aux faits et aux mythes concernant le cancer du foie, ainsi qu’à les couts, l’accès et l’accès ponctuel associé avec les traitements nécessaires pour les patients atteints de cancer du foie en Ontario. La réception a également honoré la mémoire de ceux qui ont perdu leur vie à un cancer du foie, entre autres Norm Jamison, député du NPD provincial de Norfolk pendant la 35e législature, de 1990 à 1995.

Chaque année, 2 500 Canadiens reçoivent un diagnostic de cancer du foie et en 2019, 1 200 d’entre eux mourront de cette maladie. Le cancer du foie est en hausse en Ontario, avec une croissance de 3,9 % par année chaque année au fil des 30 dernières années. C’est aussi l’un des cancers secondaires les plus fréquemment diagnostiqués. 

Et pourtant il y a peu de sensibilisation au cancer du foie malgré ces statistiques. Les patients et leurs familles sont en difficulté de vite recevoir des soins de qualité parce qu’il manque de programmes de dépistage, de spécialistes capables de les traiter et de coûts des traitements pour le cancer du foie.

Carrie Makins, fille de feu Norm Jamison, a fait un témoignage au nom de sa famille partageant leur expérience vécue dans la prestation de soins à leur père quand il était atteint cette maladie. 


De gauche à droite : Carrie Makins, Sharon Jamison (veuve de Norm), Shannon Spoelstra et Eileen Sankar. Andrea Husted, la 3e fille, n’a pas pu assister à la réception.

« Mon père travaillait sans relâche pour ses électeurs et dans son portfolio de l’industrie, du commerce et de la technologie. Même à la retraite, on pouvait toujours trouver mon père en plein conversation avec chaque personne qu’il croisait lors d’une promenade ou qui était assise à côté de lui dans un restaurant. Il adorait entendre leurs histoires et il se faisait des amis partout où il allait, » dit-elle.

« Dans les premiers mois de 2017, la vie telle que nous la connaissions a changé. Mon père a reçu un diagnostic de cancer du foie. C’était beaucoup trop avancé et nous avons appris que le seul traitement qui pourrait lui sauver la coûterait 19 000 $ ! Mes sœurs et moi avons décidé de lancer une campagne GoFundMe dans l’espoir d’aider à compenser une partie du fardeau financier. » 

La famille Jamison ait eu la chance d’avoir un grand réseau social qui l’a aidée à amasser les fonds en 4 jours, mais c’était trop tard. La santé de Norm s’était détériorée. Le 3 octobre 2017, Norm a succombé à son cancer.

“Norm Jamison was a fighter. Some of you worked with him and knew him well. He sat in this very room with you. I know he would be standing here right now instead of me if he could,” Carrie added.

« Norm Jamison était un combattant. Certains d’entre vous ont travaillé avec Norm et l’ont bien connu. Il est assis dans cette pièce avec vous. Je sais qu’il serait ici à ma place s’il le pouvait « , a ajouté Carrie.

Les conférenciers à la réception ont également honoré Norm Jamison. Le député Toby Barrett, adjoint parlementaire du ministre des Ressources naturelles et des Forêts, a succédé à Norm. Le député Barrett connaît la famille Jamison depuis plus de 30 ans et, en mars dernier, il a rendu un bel hommage à Norm et à sa famille à l’Assemblée législative. Le député Barrett a raconté comment lui et Norm avaient une vraie camaraderie, peu importe leurs divergences politiques, puisqu’ils représentaient les électeurs de Haldimand-Norfolk.


Le député PC provincial de Haldimand-Norfolk, Toby Barrett.

Le député provincial Gilles Bisson, leader parlementaire de l’opposition, a servi avec le député provincial Norm Jamison au cours de la 35e législature. Il a souligné quelques souvenirs de son travail avec Norm pendant des réunions du Cabinet et à la Chambre. 


Le député néo-démocrate de Timmins, Gilles Bisson.

Le Dr Amol Mujoomdar, radiologiste interventionniste au London Health Sciences Centre qui a traité Norm, a livré ses remarques par vidéo. 

Certes, Norm Jamison a été manqué et sa contribution irremplaçable à l’Assemblée législative de l’Ontario restera longtemps présente.

Parmi les groupes des soins de santé et des patientes, mentionnons After Breast Cancer, la Lymphedema Association of Ontario, Cancer de la prostate Canada, le Partenariat canadien contre le cancer, le Réseau universitaire de santé ainsi que les porte-paroles et les intervenants de diverses régions de la province qui s’occupent des victimes du cancer, des survivantes du cancer et des aidantes. 

Jackie Manthorne a rappelé aux invités que  » Lorsque nous sommes à Queen’s Park, nous donnons l’occasion aux députés provinciaux, aux patients atteints de cancer, aux survivants et aux organismes de lutte contre le cancer de se rencontrer pour sensibiliser les gens aux problèmes de santé et de soins du cancer auxquels font face les personnes atteintes du cancer. C’est la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd’hui. » 


De gauche à droite : Jaymee Maaghop (RCSC), Mona Forrest (RCSC), Jennifer Hazel (défenseure des droits de patients), Reno Leone (défenseur des droits de patients), Jackie Manthorne (RCSC), Julianna Leone (défenseure des droits de patients), Carrie Makins (défenseure des droits de patients)

Qu’est-ce que le cancer du foie ?

Le cancer du foie commence dans les hépatocytes, les cellules qui tapissent le foie. Parfois, les cellules commencent à se développer de façon incontrôlée et peuvent causer un carcinome hépatocellulaire (CHC).

Les mythes autour du cancer du foie
Les mythes autour du cancer du foie
Seuls les gros buveurs ont un cancer du foie.
Les gens en bonne santé ne peuvent pas avoir de cancer du foie.
Le cancer du foie est tout à fait évitable.
Les facteurs de risques liés au cancer du foie
Les facteurs de risques liés au cancer du foie:
Maladie chronique du foie.
Hépatite B ou C.
Traitement à long terme des stéroïdes anabolisants.
Exposition en milieu de travail à des substances toxiques.
Cirrhose du foie.

Le Réseau canadien des survivants du cancer est le porte-parole des patients atteints d’un cancer du foie au Canada.

Au début de 2018, le RCSC a répondu au besoin de renseignements sur le cancer du foie en créant un nouveau portail d’information sur son site Web. Nous avons également créé un compte Twitter sur le cancer du foie, animé un webinaire éducatif gratuit sur le cancer du foie primaire et mené des recherches axées sur les patients et les soignants canadiens atteints de cancer du foie. Nous avons entendu des patients, des soignants et des professionnels de la santé et avons créé un conseil consultatif composé de personnes atteintes d’un cancer du foie. C’est ainsi que nous avons rencontré les Jamison et appris leur histoire.

Pour en savoir plus ou pour vous joindre à notre Conseil consultatif sur le cancer du foie, communiquez avec Jackie Manthorne à jmanthorne@survivornet.ca ou Jaymee Maaghop à publicpolicy@survivornet.ca.