Le plan du gouvernement fédéral de faire baisser les prix des médicaments brevetés continue à susciter des controverses. Les modifications apportées aux règlements régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) ont suscité des critiques de la part des associations de patients et de l’industrie pharmaceutique, qui est préoccupés que les changements aient, pour conséquence, une diminution de la disponibilité des médicaments vitaux au Canada. Au lieu d’être ouvert aux voix dissidentes et de faciliter un débat constructif, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, l’agence gouvernementale qui est responsable d’assurer que les prix pour les médicaments brevetés ne sont pas excessifs, a refusé de s’engager en bonne foi avec les associations de patients, n’a pas tenu compte de leur contribution au processus de consultation du CEPMB et a prévu de les discréditer publiquement.
En mai 2021, un plan de communication interne du CEPMB a été divulgué dans le cadre d’une demande d’accès à l’information ou à des renseignements personnels (AIPRP). Le plan a révélé que l’intention du CEPMB est de mener une campagne de relations publiques, budgétisée à 56 000 $ de fonds publics. L’objectif de cette campagne est de persuader le public—pas tant avec les faits qu’avec la rhétorique—que les nouveaux règlements sont sans équivoque dans l’intérêt du public, et que les associations de patients qui ont exprimé des inquiétudes devraient être discréditées. Le document nomme spécifiquement la Coalition pour de meilleurs médicaments (lien disponible en anglais seulement), la Canadian Organization for Rare Disorders (l’organisation canadienne des maladies rares) (lien disponible en anglais seulement) et « la communauté de la fibrose kystique » (probablement en référence à la Fibrose kystique Canada), comme les organisations qui auraient « diffusé de la désinformation » et confondu leurs points de vue avec ceux de l’industrie pharmaceutique. (Le RCSC est une des organisations membres de la Coalition pour de meilleurs médicaments. La Fibrose kystique Canada a également exprimé ses préoccupations concernant les nouveaux règlements et est une organisation membre de la Coalition pour de meilleurs médicaments.)
Le plan de communication était daté du 9 février 2021, soit peu de temps après la date initiale d’entrée en vigueur du règlement (1er janvier 2021). Cette date avait été repoussée au 1er juillet 2021 ; à l’approche de cette date, un autre report de six mois a été annoncé, de sorte que le règlement est maintenant censé entrer en vigueur le 1er janvier 2022. La raison invoquée par le gouvernement pour justifier ces récents retards est qu’ils sont nécessaires pour donner à l’industrie plus de temps pour se préparer aux changements réglementaires, en particulier pendant la pandémie de COVID-19.
Les préoccupations soulevées par les organisations de patients telles que la Coalition et ses organisations constitutives sont légitimes. D’une part, les associations de patients craignent que le fait de forcer les prix des médicaments brevetés à baisser signifie que les nouveaux médicaments ciblant les maladies rares entreront au Canada soit plus lentement, soit pas du tout. Leurs positions sont fondées sur des analyses minutieuses de la nouvelle réglementation, qui mettent en évidence les sujets de préoccupation sans les rejeter en bloc : la Coalition, par exemple, identifie spécifiquement, comme potentiellement problématiques, les nouveaux facteurs économiques qui déterminent si le prix d’un médicament est considéré comme excessif.
D’autre part, le plan du CEPMB de discréditer les associations de patients susmentionnés, en prétendant essentiellement qu’ils mentent au public, remet en question son impartialité en tant qu’organisme gouvernemental quasi-judiciaire. Il démontre également un manque d’intérêt du CEPMB pour la substance des préoccupations des organisations de patients, ce qui montre qu’il considère ces organisations comme des opposants plutôt que comme des représentants des patients que les réformes réglementaires devraient aider.
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