Maladies rares en panorama : « Un dialogue international rare »

Des défenseurs des droits des patients, des organismes de santé, des professionnels et des représentants de l’industrie de partout dans le monde ont visité Toronto du 10 au 12 mai 2019 pour participer à un « Dialogue international sur les maladies et troubles rares ». 

Photo @raredisorders

La conférence était organisée par le Rare Diseases International (RDI) et le Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). C’était la toute première fois qu’un événement de ce genre avait lieu en Amérique du Nord. 

Le changement d’opinion internationale à l’égard des maladies rares a sans doubt influencé la façon dont les intervenants ont abordé les discussions sur la  » rareté  » et la viabilité du système de santé. Elle a également encouragé un front uni et mondial pour répondre aux besoins de la population touchée par les maladies rares. Comme mise en perspective, Orphanet a identifié que 3,5 à 5,9 % de la population mondiale est atteinte d’une maladie rare, soit 263 à 446 millions de personnes dans le monde. Chaque année en Europe, 4,3 millions de personnes reçoivent un diagnostic de cancer rare.

« Nos relations dans le domaine des soins de santé sont en rapport avec les maladies rares », a déclaré la sénatrice Mary Harney, une ex-chef et ministre de la Santé et des Enfants du gouvernement irlandais démocrate-progressiste.

Le RCSC est fier d’avoir eu l’occasion de participer à d’importantes discussions sur les maladies rares. Nous sommes impatients de savoir ce qui attend CORD et RDI l’an prochain !

À propos du Canadian Organization for Rare Diseases et du Rare Diseases International

CORD est le réseau national canadien d’organismes qui représente toutes les personnes atteintes de maladies rares. Pour en savoir plus, visitez https://www.raredisorders.ca/.

RDI voit que les personnes atteintes d’une maladie rare sont confrontées à des défis similaires, quel que soit l’endroit où elles vivent dans le monde. Pour en savoir plus, veuillez visiter https://www.rarediseasesinternational.org/.

Si vous cherchez des sources en français veuillez consulter : http://areq.lacsq.org/a-propos/mission-et-historique/