Le lymphœdème lié au cancer : le sujet de la quatrième réunion du Caucus ontarien multipartite sur le cancer du RCSC

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Le lymphœdème lié au cancer : le sujet de la quatrième réunion du Caucus ontarien multipartite sur le cancer du RCSC

Le Réseau canadien des survivants du cancer (RCSC) est retourné à Queen’s Park pour sa quatrième réunion du caucus multipartite sur le cancer le 30 mai 2019. Au cours de cette séance, le RCSC a invité la Lymphedema Association of Ontario (LAO) à poursuivre les discussions sur la réadaptation en cas de cancer et à partager avec les députés provinciaux un des effets secondaires importants et souvent non reconnus des traitements contre le cancer : le lymphœdème.

Jackie Manthorne, présidente-directrice générale du Réseau canadien des survivants du cancer, prononce un discours à titre de présidente du caucus.

Manthorne a ouvert la séance en soulignant que  » les effets du cancer ne s’arrêtent pas avec le traitement. Les survivants du cancer peuvent faire face à de nombreux défis après le traitement qui peuvent les empêcher de retourner au travail ou de vivre une bonne qualité de vie. » Grâce à un meilleur dépistage et à de nouveaux traitements qui améliorent les taux de mortalité et prolongent la vie des patients atteints de cancer, l’attention portée à la vie après le cancer est un besoin de plus en plus important, mais non comblé en Ontario.

Trois des réunions précédentes du caucus du RCSC ont fourni aux députés provinciaux de l’information sur la réadaptation en oncologie, y compris les nombreux effets secondaires du cancer et de son traitement, où et quels types de services de réadaptation sont disponibles en Ontario, et des modèles de soins de réadaptation fondés sur des preuves dans les centres anticancéreux.  Parmi les autres sujets abordés lors des réunions du caucus, mentionnons le dépistage du cancer de la prostate par l’APS et le coût des médicaments contre le cancer à administrer à la maison, en Ontario.

Qu’est-ce que le lymphoedème lié au cancer ?

Le lymphœdème est une maladie progressive, chronique et incurable. Il s’agit d’un effet secondaire courant du traitement du cancer en raison de la perturbation du système lymphatique. Cependant, il est important de noter que le lymphœdème peut survenir à la suite de plusieurs autres maladies.

Debbie Ciotti-Bowman, BScN, qui est membre du conseil d’administration de la Lymphedema Association of Ontario, a dit aux députés provinciaux que plus d’un million de Canadiens sont atteints de lymphœdème et que le nombre réel de cas est probablement plus élevé en raison du manque de recherche et de sensibilisation.

Rob Caparelli, trésorier du conseil d’administration de la LAO, a partagé l’expérience de son père par vidéo. Son père a perdu la vie à la suite d’un lymphœdème grave survenu après plusieurs années de chimiothérapie, de radiothérapie et une ablation de ses ganglions lymphatiques pendant une chirurgie. Rob, comme le reste de sa famille, n’avait aucune idée à quel point il serait difficile de trouver des traitements pour le lymphœdème.

« Pendant les derniers mois de la vie de mon père, son lymphœdème était si grave qu’il ne pouvait plus plier ses genoux ou s’asseoir à table pour manger, et il ne pouvait se lever que pendant quelques minutes à la fois. Le lymphœdème a érodé lentement mais sans relâche la qualité de vie de mon père et a fait des ravages sur son bien-être physique et émotionnel. »

Une salle remplie de députés provinciaux et de représentants de la communauté du cancer qui participent à des discussions.

Bowman a souligné qu’il y a trois lacunes principales qui ont un impact négatif sur les personnes atteintes de lymphœdème :

1) L’éducation insuffisante des professionnels de la santé au sujet du lymphœdème, ce qui retarde le diagnostic et le traitement.

2) L’impossibilité d’accéder au traitement du lymphœdème en raison de contraintes financières et géographiques et du manque de sensibilisation des patients aux ressources existantes.

3) Un manque d’investissement dans la recherche sur les traitements à long terme et les médicaments pour le lymphœdème qui permettraient d’atténuer les coûts et la nécessité de la physiothérapie manuelle à vie de cette maladie chronique.

La gestion du lymphœdème

Il n’existe aucun médicament pour traiter le lymphœdème. Le seul traitement disponible est une physiothérapie régulière qui réduit l’enflure. Cependant, de nombreux patients sont incapables d’accéder aux soins en raison du coût de la physiothérapie et de l’absence d’un physiothérapeute agréé et formé pour traiter le lymphœdème dans leur communauté ou région. En raison de ces deux facteurs, l’impact à vie du lymphœdème chronique est parfois décrit comme étant plus difficile à gérer que le cancer lui-même.

Jodi Steele, physiothérapeute agréée, membre du conseil d’administration de la Lymphedema Association of Ontario et professeure au Collège Niagara, a fourni aux députés provinciaux des renseignements sur le coût des traitements du lymphœdème et ses complications pour les patients et le système de santé.

Steele a également montré aux députés provinciaux comment les patients bandent leurs doigts, leurs mains et leurs bras : ce qui est un traitement que les patients s’administrent eux-mêmes souvent pour réduire l’enflure.

L’adjointe parlementaire du ministre de la Santé et des Soins de longue durée, la députée Robin Martin, enveloppe sa main d’un bandage compressif.

Chaque député provincial a reçu des bandages de compression et a ensuite essayé d’envelopper ses doigts, ses mains et ses bras. Certains députés provinciaux ont abandonné, tandis que d’autres ont eu besoin de l’aide de Steele.

Jodi Steele, physiothérapeute agréée, membre du conseil d’administration et professeure en santé et condition physique au Collège Niagara, montre au chef du Parti libéral John Fraser et au chef du Parti vert Mike Schreiner comment utiliser un bandage de compression.

Discussion

Ciotti-Bowman et Steele ont dit aux députés provinciaux que le traitement du lymphœdème devrait être offert gratuitement en Ontario, avec un financement provenant du gouvernement provincial. Cela permettrait aux patients d’avoir une meilleure qualité de vie et de retourner au travail beaucoup plus rapidement.

Une discussion animée s’en est suivie, et les députés provinciaux ont posé de nombreuses questions, dont les suivantes :

  • Pourquoi un vêtement prescrit pour se remettre d’une chirurgie reconstructive lymphatique n’est-il pas couvert par le remboursement provincial ?
  • Quelles provinces ont des programmes de réadaptation contre le cancer dans leurs centres régionaux de cancérologie qui s’occupent du lymphœdème lié au cancer ?
  • Comment les patients peuvent-ils avoir accès à des thérapeutes agréés dans le traitement du lymphœdème ?

Après la réunion du caucus, Ciotti-Bowman a commenté :  « Les députés provinciaux semblaient comprendre que l’absence de traitement est un problème grave pour les Ontariens atteints de lymphœdème.  D’après les commentaires que nous avons reçus, nous avons  » bien présenté les enjeux  » pour que les députés provinciaux puissent comprendre la situation. »

La Lymphedema Association of Ontario continuera de rencontrer les députés provinciaux afin d’analyser plus à fond l’ampleur du lymphœdème lié au cancer dans la province et les pratiques exemplaires d’autres provinces et territoires.

Le RCSC et des représentants de la communauté du cancer retourneront à Queen’s Park à la fin de 2019 pour son cinquième caucus multipartite sur le cancer.

Membres du caucus multipartite sur le cancer du député provincial :

– Parti progressiste-conservateur de l’Ontario : Robin Martin, Effie Triantafilapoulos, Doug Downey, Andrea Khanjin, Natalia Kusendova, Christina Mitas, Deepak Anand, Belinda Karahalios, Daisy Wai, Stephen Crawford.

– Nouveau Parti démocratique de l’Ontario : France Gélinas, Sara Singh, Laura Mae Lindo, Jill Andrew, Peggy Sattler, Joel Harden.

– Parti libéral de l’Ontario : John Fraser.

– Parti vert de l’Ontario : Mike Schreiner.

RCSC et des représentants de la communauté du cancer de l’Ontario :

– Jackie Manthorne, présidente-directrice générale, RCSC.

– Mona Forrest, secrétaire, Conseil d’administration du RCSC.

– Jaymee Maaghop, gestionnaire des politiques publiques du RCSC.

– Kimberly Sliva, administratrice de bureau, RCSC.

– Debbie Ciotti-Bowman, BScN, conseil d’administration et comité de défense des droits, Lymphedema Association of Ontario.

– Jodi Steele, BKin, physiothérapeute agréée, conseil d’administration et professeure en santé et condition physique, Niagara College.

Pour en savoir plus sur le lymphœdème, les ressources et le soutien sont disponibles sur le site Web de la LAO à l’adresse suivante : https://www.lymphontario.ca/.