Un exemple vibrant de survie au cancer du sein métastatique – Sheila Ghosh

On se retrouve toujours à court de mots lorsqu’un ou une bonne amie ou un être aimé reçoit un diagnostic de maladie grave, et surtout d’un mal aussi mystérieux que le cancer. Bien sûr, le cancer se présente sous une foule de formes. Mais ce qui le rend particulièrement difficile à appréhender est le fait que c’est une déformation de notre ADN, qui tourne contre nous nos propres cellules. C’est comme si un terroriste était découvert, pas dans votre ville natale mais dans votre organisme, transformant vos cellules avec une frénésie croissante.

Pour celles et ceux d’entre nous qui vivons avec un cancer du sein métastatique (CSM), les mots « vous avez le cancer » ont été suivis de « nous sommes désolés, mais c’est incurable ». Lorsque mon oncologue m’a dit cela il y a plus de deux ans, je ne pouvais deviner que je serais toujours là aujourd’hui. J’avais 42 ans, j’étais végétarienne, je me tenais en forme, consommais très peu d’alcool et n’avais jamais fumé. Du jour au lendemain, je devins une patiente du cancer ayant peut-être quelques semaines à vivre.

Quand j’ai demandé à l’oncologue combien de temps il me restait, il n’a pas osé me répondre, mais ses yeux et son langage corporel m’en ont dit suffisamment. J’ai estimé qu’il devait me rester quelques semaines, mais pas beaucoup.

Dès mon premier diagnostic, le cancer avait déjà envahi le foie à tel point qu’il était pratiquement en panne. M’ayant eu aucune idée que j’étais malade, je me suis sentie trahie par mon propre corps. Il m’a dit que mon foie était plein de lésions, une fois et demie plus gros que sa dimension normale. Ma bilirubine était à 50 mg/L. Ma sœur m’a offert une partie de son foie à transplanter, mais ce n’était pas réalisable. Le traitement hormonal pourrait probablement aider, « si seulement nous avions suffisamment de temps ». Plus tard, j’ai appris qu’il fallait de six à huit semaines pour que ce traitement « prenne ». J’avais contracté un cancer RE+, un demi RP+ et un cancer du sein HER2- (de sous-type luminal B).

J’ai remarqué depuis que les médecins ont tendance à toujours dire « nous » quand ils veulent vraiment dire « vous ». Après tout, vous êtes la personne qui fait face à la mort. Mais même les médecins et les infirmières trouvent ce sujet difficile à aborder. Je n’ai pas peur de la mort. Mais je ne pensais pas non plus mourir aussi tôt. Dans les médias, les mots « cancer du sein métastatique » semblent synonymes de décès. Je suis la preuve vivante que vivre avec un cancer du sein métastatique est une réalité beaucoup plus riche.

Après mon diagnostic initial en juillet 2012, on m’a administré une combinaison de traitements de chimiothérapie (AC) qui ont ralenti le cancer mais aussi causé une neutropénie et des infections. J’ai été hospitalisée à la fin de septembre 2012 avec une angine streptococcique et des ulcères buccaux. En une semaine, j’avais gagné 20 livres de sérum intraveineux que mon corps ne pouvait pas traiter. J’étais toute gonflée et souffrais de mucosite.

Mon oncologue m’a alors dit alors qu’il ne me restait que quelques semaines à vivre (ce qui voulait dire que je vivrais pas Noël cette année-là), que le cancer revenait rapidement et qu’il ne restait qu’une seule option de traitement (et elle se révélait impossible quand on avait des problèmes de foie !).

Ce fut un point de rupture pour moi. Je ne pouvais ni parler ni manger à cause de mes lésions buccales douloureuses, et je ne pouvais pas marcher non plus. J’ai décidé de quitter l’hôpital, et on m’a autorisée à rentrer chez moi en octobre 2012. Mais je me suis adressée à un autre hôpital pour un deuxième avis.

Quelques jours après avoir reçu mon congé, on m’a orientée vers l’Hôpital national du cancer d’Amsterdam où j’ai reçu une chimiothérapie basée sur une radiologie d’intervention. Le radiologue a inséré un mince cathéter en plastique dans mon artère fémorale et l’a poussé jusqu’au foie. Ensuite, il y a injecté de la mitomycine-C (un médicament surtout utilisé pour traiter le cancer de la vessie). J’ai reçu ce traitement à deux reprises, et mon foie a récupéré rapidement. En l’espace de deux mois, la plupart de ses tumeurs ont été remplacées par des tissus cicatriciels et mes niveaux de bilirubine sont revenus à la normale.

J’ai commencé à me rétablir, ai pu marcher à nouveau et me suis fait prescrire du Xeloda (capécitabine). Après un voyage chez des amis aux États-Unis au début de 2013, je me suis sentie mieux. Mes cheveux ont repoussé, j’ai repris des forces, et mes marqueurs ont chuté.

En mai 2014, mon nouvel oncologue m’a administré un traitement hormonal, et les résultats ont été fantastiques. Le cancer de mon sein droit (qui mesurait près de trois pouces) avait disparu, les ganglions lymphatiques semblaient propres, et le foie s’était stabilisé. Je suis retournée au travail et n’ai connu aucun problème ou récurrence depuis. Le cancer est toujours là, mais inactif, et toutes les analyses de sang montrent les mêmes résultats stables.

Je suis de retour au travail depuis mai 2013. Je n’avais jamais pensé pouvoir retrouver un emploi, mais je l’ai fait. Maintenant, je suis heureuse et je vis une vie entièrement libre de douleur. Je peux même courir à nouveau et j’aime marcher dehors dans les bois avec mon chien.

Je vous dis tout cela pour vous donner de l’espoir et la force de persévérer. Les médecins ne savent pas toujours ce qui est possible, alors demandez un second avis, si vous le pouvez. Et ne sous-estimez pas le pouvoir de la persévérance. Cela dit, si vous vous sentez mal ou si avez des douleurs partout, le simple fait d’espérer n’améliorera pas votre condition, mais il peut vous aider à vous sentir plus forte.

Ce qui est peut-être si incroyable n’est pas que beaucoup d’entre nous mourons de cette maladie, mais qu’il y a, plus que jamais auparavant, de plus en plus de femmes et quelques hommes qui vivent avec le cancer du sein métastatique et qui vivent plus longtemps. Aux États-Unis seulement, plus de 150?000 femmes ont un cancer du sein métastatique. Pourtant, 40?000 patients en décèdent chaque année, pour la plupart des femmes.

Au mois d’avril de cette année, j’ai eu le bonheur d’assister à Philadelphie à une conférence intitulée «?Living Beyond Breast Cancer?», avec plus de 150 femmes et hommes atteints de cancer métastatique du sein. Ce qui m’a le plus frappée a été l’esprit de corps de ce merveilleux groupe de gens, unis parce que nous avons tous entendu les mots «?c’est incurable?».

La Dre Julie Gralow, professeure à l’University of Washington School of Medicine, en a livré le discours d’ouverture (hyperlien à l’enregistrement vidéo) et nous a parlé des nombreuses études qui mettent à l’essai de nouveaux traitements pour le CSM. Elle s’attend à ce que plus de patients vivent plus longtemps, et même à des rémissions complètes. Sur les près de 1,5 million de patients nouvellement diagnostiqués chaque année, il n’y a qu’environ 50?000 personnes qui participent à des essais cliniques.

J’ai rencontré à cette conférence deux merveilleuses femmes de Halifax qui ont créé un réseau de soutien au CSM en Nouvelle-Écosse. Il y a partout dans le monde des gens qui s’entraident. Donc, même si vous ou quelqu’un que vous aimez a entendu des propos fatalistes, il reste toujours de la place pour l’espoir. J’espère simplement que plus de gens pourront survivre comme moi au CSM. Avoir trouvé le bon traitement m’a permis de profiter quotidiennement de ma vie, et je fais maintenant partie d’une merveilleuse communauté de survivants.

Vous pouvez me suivre sur mon blog, www.sheilaghosh.com, ou sur le réseau Twitter @sheilaghosh

J’ai écrit un petit poème à l’intention de l’ensemble des survivants :

Une chose qui a nom l’espoir
Il existe une chose
Rangée dans un coin discret
De notre être
Un coffret bien verrouillé
Pour certains
Trop coincé pour bouger
Mais pour d’autres
Léger et aérien, flottant sur le courant
Comme un papillon ou une fée
Sans que l’on sache s’il est réel
Un soulagement éphémère
Ou un solide roc de conviction
Cette chose
Qui s’appelle l’espoir.