Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) et le Réseau Canadien des Survivants du Cancer (RCSC) ont un objectif commun lorsqu’il s’agit des soins prodigués aux Canada.
La Journée Internationale des Maladies Rares souligne une cause commune à nos deux organisations. Comme son nom l’indique, CORD défend les personnes atteintes d’une maladie rare qui, selon eux, touche un canadien sur 12. Mais, même si les maladies rares affectent autant de personnes, chacune est différente et l’expertise dans leur traitement peut être limitée.
On sait aussi que les cancers rares sont particulièrement difficiles à combattre. Certains experts affirment que près d’un cancer sur cinq diagnostiqué est rare et qu’un tiers de ces cancers sont considérés comme particulièrement rares. C’est en tout 200 types de cancer différents, et ils représentent 22 % de tous les cancers.
Malgré ce nombre, il existe des traitements disponibles, mais ils ne parviennent malheureusement pas rapidement aux canadiens. Selon CORD, 60 % des traitements pour les maladies rares sont approuvés au Canada. De plus, une fois approuvés aux États-Unis ou en Europe, il faudra environ six ans pour que ces traitements puissent être disponibles aux patients.
Nos deux organisations ont travaillé pour s’assurer que tout changement apporté à des institutions comme le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) crée un accès abordable à ces médicaments. Les préoccupations de CORD sont que l’objectif de réduire le plus possible les prix des médicaments nuit à leur disponibilité au Canada.
La prévalence de la recherche sur les cancers les plus courants, tels que le poumon, le sein, le côlon ou la prostate, crée un retard dans la recherche sur les cancers rares. Souvent, les informations sur ces cancers rares sont difficiles à obtenir, et les patients, les soignants et les survivants peuvent se sentir isolés dans leur parcours. Il est toujours bon de parler de sa maladie avec des professionnels et des membres de sa famille, ainsi que de connecter avec d’autres personnes atteintes de la même maladie par le biais d’un groupe de soutien ou d’un forum en ligne par exemple.
Les maladies rares et les cancers peuvent être uniques et individuels, mais ensemble, ils sont tout sauf rares. Avec plus de recherche et un meilleur accès aux traitements, notre compréhension de ces maladies nous permettra d’avoir de meilleurs résultats et de comprendre pourquoi ils surviennent.